Децата со дијабетес секогаш се некако настрана од другите деца. Тие се одделени, без разлика дали се на училиште или друго место. И ние, родителите кога тргнуваме да бараме работа и кога ќе кажеме дека имаме дете со дијабетес, работодавачите негодуваат – вели Гордана Јанева од Гевгелија, мајка на дете со оваа дијагноза.
Согледувајќи ги предизвиците со кои се соочуваат дијабетичарите, особено децата, таа пред две години решила да се приклучи кон Здружението на граѓани со дијабетес за општините Гевгелија, Богданци и Дојран за да може погласно да се залага за нивните права. Во моментот, таа вели дека во инсулинските аптеки лесно се наоѓа инсулин, но потребно е надлежните да обезбедат дигитални сензори за мерење на шеќерот, а лентичките да бидат бесплатни.
Како изгледа животот на едно дете со дијабет и колку тоа им го отежнува пристапот до работа на родителите, Јанева раскажа за Македонски медиа сервис.
Малаксаност и гадење една летна вечер го разбудила од сон Иван Јанев од Гевгелија во 2018-та година. Таа вечер состојбата ескалирала, откако претходно тој имал повраќање и дијареа, но родителите мислеле дека се работи за стомачен вирус. Со своето дете, кое тогаш имало девет години, тие со возило на Итната медицинска помош биле однесени во Болницата во Гевгелија. Таа вечер, всушност, ќе донесе пресврт во животот на семејството Јаневи.
„Цела недела дење и ноќе одевме во Болницата за да може Иван да прима инфузии, бидејќи пројавуваше симптоми како гадење, повраќање и дијареа, но не делуваше дехидрирано. Во меѓувреме се направија и неколку крвни слики, но никаде според кажувањата не се видело дека има наод за шеќерна болест. Но, состојбата никако не се подобруваше. Ситуацијата сосема нѐ збуни кога една вечер околу два часот по полноќ драстично му се слоши, почна да вика во сон и телото му се ладеше. Во истиот момент повикавме Итна медицинска помош во нашиот стан. Бевме однесени на детското одделение во Гевгелија и беа повикани интернист и хирург во болницата, но после неколку часа рекоа дека треба да одиме итно во Скопје.
Таа се сеќава дека околу четири часот по полноќ во Болницата пристигнал и педијатар кој потврдил дека малиот пациент треба да биде однесен во Скопје.
„Пред тргнување една од медицинските сестри на одделението му го измери шеќерот во крвта со глукомерот и тогаш сфативме со што се соочуваме, нивото на шеќер во крвта беше над 30 mmol/L. Тој момент беше пресврт во нашето патување. Благодарение на медицинската сестра, на која до крајот на животот ќе ѝ бидеме благодарни, на Иван му беше намалено нивото на шеќер во крвта при транспортот и полека вратен во живот. Веќе утрото на 19 јули стасавме и бевме пречекани од персоналот на Детската клиника при одделот на ендокринологија“, додава Гордана.
Наместо да расте, детето ми се смали „како векна леб“
Мајката вели дека наместо да расте, нејзиното дете се смалило како „една векна леб“.
„Бев уплашена, нѐ фаќаше паника, не знаевме за што се работи. На Детска клиника ни кажаа дека се работи за дијагноза – дијабетес мелитус тип 1 и ние тоа веднаш го прифативме. Знаевме дека се живее со дијабетес, се смиривме, се прилагодивме на новата ситуација и едноставно веќе четири години работиме на справување со предизвиците кои ги носи дијабетесот“, посочува нашата соговорничка.
Претходно никој во нивната фамилија немал дијабетес, па родителите на Иван не знаеле многу за оваа проблематика. Докторите им објасниле дека дијабетес тип 1 е појава која може да биде карактеристична за децата и дека се јавува кога телото не лачи доволни количества на хормонот инсулин, со што се нарушува метаболизмот и цирклуацијата на шеќерите во организмот, при што се јавува покачено ниво на шеќер во крвта – хипергликемија.
Од 2018-та година, кога Иван бил хоспитализиран со неговата мајка на Детската клиника, тој е на инсулинска терапија. Гордана вели дека семејството вложува максимални напори за да го одржат нивото на гликемија во нормални граници. Ваквата ситуација придонела неговиот постар брат по матурирањето да се одлучи за медицината и подетално да навлезе во здравствениот проблем на Иван, за да може да му помага не само нему, туку и на другите пациенти. Гордана и нејзиниот постар син сега преку граѓанскиот сектор гласно се залагаат за да им се олесни секојдневието на пациентите со дијабет, особено на децата.
„Цело време користиме инсулин, а во однос на тоа колку единици инсулин треба да се внесат, се консултираме со докторите специјалисти, но секако тоа зависи и од потребите на лицето кое го користи инсулинот. Инсулинот се внесува преку инсулински пенкала, со мала игличка. Инсулинот е спасот на лицата со дијабетес и веќе 101 година од неговото прво пронаоѓање и употреба, до денес го овозможува нивното функционирање. Ние конкретно, правиме редовни контроли и во Скопје и во Гевгелија, но и кога ќе направиме контрола кај нас, јас ги праќам тие резултати на докторката на Детската клиника и така редовно сме во контакт“, потенцира Гордана.
Инсулин има доволно, но не и лентички за апаратчињата за мерење на шеќер
Според неа, инсулин во државата има доволно, но апелира да се воведат бесплатни сензори и подобри апаратчиња за мерење на шеќер, за да не мора децата да се боцкаат и по неколку пати дневно.
-Сензорите го олеснуваат следењето, тие би придонеле децата да не се боцкаат постојано по прстите за мерења со лентички и затоа сметам дека секое дете заслужува таков уред бесплатно. За жал, во нашата држава тие не се достапни ниту бесплатно, а ниту приватно за набавка од домашна аптека. Истите се набавуваат од други држави низ Европа, претежно од Франција и Германија, некогаш и од Грција. Цената за еден сензор кој има 14-дневно траење изнесува од 60 до 80, па и 100 евра, а за цел месец потребни се 2 сензори. Како ние, родителите би успеале да ги покриеме таквите потреби со нашиот стандард? – прашува Гордана.
Таа вели дека неодамна добиле донација на сензори преку Сојузот на здруженија на дијабетичари, но не може цел живот да функционираат преку донации.
„Таквата донација ни ги усреќи децата. Но, дали би можеле целиот живот да го истуркаме преку донации? – Секако дека не, затоа се бориме да воведеме сѐ повеќе бесплатни услуги и опрема, кои во европските земји се достапни, а кај нас не“, додава Гордана.
Таа потенцира дека во одредени држави на секои шест месеци лицата со дијабет добиваат бесплатни апаратчиња за мерење шеќер и тоа со многу подобар квалитет од оние што нашите пациенти ги добиваат едвај еднаш во две години. Нашата соговорничка вели дека квалитетот на уредите не е на соодветно ниво, па во нивниот дом, некогаш шеќерот се мери и по неколку пати за едно дозирање со инсулин.
Таа објасни и како изгледа таквото мерење:
„Иван се боцка со пенкалце со ланцета во прстот, од каде капката крв се пренесува на тест-лентичката на апаратчето за мерење на шеќерот во крвта и резултатите веднаш се отчитуваат. Инаку, во болницата во Гевгелија со проблем со недостиг не сме се соочиле, постојано имаме достапен инсулин со подобрен квалитет од претходно, кој навреме го подигаме од инсулинската аптека. Персоналот кој е вработен во инсулинската аптека е услужлив, посветен и секогаш достапен за лицата со дијабетес. Генерално проблемот со кој се соочуваме е недостатокот на лентичките за апаратчето за мерење“, нагласува мајката на Иван.
Гордана посочува дека за два месеца добиваат 250 тест-лентички, односно пет пакувања од по 50, но тие не се воопшто доволно.
„Некогаш се случува во некои места лица со дијабетес да добијат двојно помалку лентични, поради општиот недостаток. Функционираме тешко и со тие 250, се случува по 10-15 пати да мериме шеќер во крвта дневно, така ни за цел месец не би ни стигнале, никако за два месеци“, истакнува Гордана.
И таа, како и многу други родители, кога има потреба од повеќе лентички позајмува од роднини и пријатели, или пак, се снаоѓа преку групите на социјалните мрежи, бидејќи едно пакетче со педесет тест ленти во аптека чини илјада денари.
Родителите на деца со дијабет тешко доаѓаат до работа
Здравствената состојба на децата со дијабет ја отежнува и вклученоста на пазарот на труд на нивните родители. Гордана сведочи дека кога ќе тргнат да бараат работа и ќе кажат дека имаат дете со дијабет, работодавачите негодуваат. Таа раскажува дека и самата го загубила работното место, бидејќи во момент кога на Иван не му било добро, таа морала веднаш да отиде кај него и да му помогне.
„Има случаи кога нивото на шеќер во крвта е екстремно ниско, таквата состојба се вика хипогликемија со симптоми како треперење, вртоглавица, заматен вид, па и несвест и бара итна помош и реакција, во такви случаи родителот мора да е до своето дете бидејќи самостојно не може да функционира. Јас лично се имам соочено со загуба на работното место бидејќи при таква случка ме викнаа да бидам кај своето дете. Самата состојба по себе е шок за детето и тоа носи дополнителни стресови“, додава Гордана.
Сепак, таа потенцира дека секој родител пред сѐ би го избрал своето дете, а не работното место.
„Каде и да се спомене дека детето има дијабетес и едниот од родителите има здравствени проблеми, веднаш се затвораат вратите, а и самите сме свесни со какви се примања не може да се озбезбеди нормален и пристоен живот во овие кризни времиња. Во оваа прилика упатувам апел до работодавачите дека и родителите на деца со дијабетес може да работат и да придонесат, дури и во ситуации кога нивните деца се борат за живот, работата се надоместува, а никој не сака намерно да отсуствува од работа. Никој не може да предвиди дали детето денеска ќе биде добро“, искрена е мајката.
Дијабетот вели таа, влијае врз растот и развојот на децата бидејќи се јавува нервоза кога детето сака да биде исто како и сите други од генерацијата, а општествените услови не се доволни за тоа.
„Во училиштата нема медицински персонал, а сметам дека треба да има. Како родител сметам дека во секое училиште треба да има барем по една медицинска сестра. На ниво на држава немаме некој таков проект, а верувам дека секој родител би сакал да знае дека некој се грижи за детето за време на престојот во училиштето“, вели Гордана.
Додека таа јавно преку раскажувањето на своето искуство, се бори за подобро утре на лицата со дијабет, смета дека има родители кои го кријат тоа како да е нешто најштетно на светот.
„Тие мислат дека ова е болест, а дијабетесот не е болест, тоа е хронична состојба која ја засега личноста која се справува со истата и со добра контрола и придржување до правилните животни навики, се менаџира сосема нормално. Во самата општина сѐ повеќе расте бројот на лица со дијабетес, меѓу кои и бројот на деца. Тоа беше повод да бидеме иницијатори за формирање на здружение на лица со дијабетес кое ќе стои зад правата на овие лица. Така веќе од 2020 година функционира Здружението на граѓани со дијабетес за општините Гевгелија, Богданци и Дојран“, истакнува Гордана.
Во однос на тоа дали оваа состојба може да исчезне, објаснува дека дијабетесот е тука во текот на животниот циклус на човекот, а и никој не знае ниту може да биде сигурен кога, каде и на каков начин би се соочил со дијабетесот.
– Но, она за што самите треба да сме свесни и да се бориме заедно е добивањето на соодветен третман, опрема, терапија и уреди кои на сите ќе ни го олеснат овој животен предизвик. Во оваа битка сме сите заедно, затоа заедно треба да се погрижиме за нас, за нашите деца, за сечие подобро утре – порачува мајката на Иван.
Повеќе ленти за лицата со дијабет и нивна навремена дистрибуција во инсулинските аптеки пред неколку месеци побараа и од Сојузот на здруженија на дијабетичари, кои проблемот го образложија на прес конференција пред Министерството за здравство. Од невладината БАЛАНС МК пак, посочија дека во Македонија има 600 деца до 18 години со тип 1 дијабетес.
Вања Мицевска
Фото: Приватна архива / Илустрација – Freepik
Дијабетичарите и со месеци остануваат без ленти и глукомери, здруженијата бараат средба со Сали