Проблемот со 11-годишната Ембла Адеми од Гостивар, која поради тоа што има Даунов синдром не била прифатена од родителите на децата со типичен развој и морала да учи во три паралелки поради нејзината „агресивност“ поттикна многу јавни личности да го искажат гневот од ваквата постапка.
Писателката Емилија Златкова Анастасова беше меѓу првите кои реагираа на социјалните мрежи затоа што таа како мајка на деветгодишен син со аутизам директно е засегната од ваквото размислување на дел од родителите на деца со типичен развој. Таа е изненадена од реакциите на родителите во Гостивар и несфатлив i е нивниот страв од децата со посебни потреби.
– Прво, не се заразни нема да добијат даунов синдром, аутизам. Второ, никогаш нема да ги навредат вашите нормални и напредни деца, кои секој ден си кажуваат погрдни епитети. Никогаш нема да ги нападнат физички вашите деца. Никогаш нема да ви го земат и напредокот и знаењето на вашите деца. Ама, знаете што ќе научат вашите деца покрај вакво дете? Да ги прифаќаат сите луѓе и почитуваат. Ќе научат што значи да сакаш без да бараш добивка од таа љубов. Дека не мора да си најдобар ученик, најкул дете, се’ да имаш за да си среќен. А што ќе добијат нашите деца? Можност да живеат како и сите други деца. Знаете што, чуда постојат – ама понекогаш зависи од нас дали ќе поттикнеме некое чудо да се случи. А тоа го можеме само ако имаме срца – напиша Емилија.
Писателката е меѓу првите во Македонија кои собраа храброст и со своето дело „Детето во снегот“ преку лично искуство ја прикажа борбата на родителите кои имаат деца со аутизам, односно „го разгази снегот онаму каде што било непроодно“.
За ММС, Емилија откри како е да се живее со дете коe има посебни потреби, но и како е да прифатиш нова реалност и да почнеш да се бориш за тоа да си го најде своето место под сонцето.
– Не е лесно да се биде родител затоа што не си планирал и не си знаел дека ова ќе се случи. Синот се роди како дете со типичен развој, а после втората година се појави аутизмот. До две години имаше нормален говор и развој и потоа како да се исклучи. Престана да комуницира, не реагираше на име. Понатаму е многу тешко додека лекарите ти дадат насока што и како. Цела година се убедувавме со нив дека детето е нормално. Лутавме четири години како родители и дијагноза од лекарите аутизам доби на шест години. Јас истражував на интернет многу затоа што речиси сите ми викаа да сме работеле со него – откри Емилија.
Поради недоволната информираност од нашиот здравствен систем, таа решила да стане гласна и да ги информира родителите кои имаат деца со аутизам и така настанала „Детето во снегот“.
– Никој не избрал да има такво дете и никој не знае што му носи животот. Оваа книга се раскази во кои зборувам најмногу за психолошката состојба на родителот кога ќе го открие проблемот и како се бори со него. Некои од расказите се наши случки со нашето дете и случки од други родители. Книгата им помогна на сите родители, а најмногу на оние кои немаат такви деца затоа што им ја разбуди емпатијата кон тие деца – вели писателката за ММС.
Како мајка на три деца, на Емилија не и било лесно да пишува за својот син.
– Искрено кога ја пишував „Детето во снегот“ ми беше соголување на душата. Многумина ме прашаа од каде собрав толку храброст да пишувам на таа тема затоа боли многу кога се пишува за своето дете. Смогнав сила затоа што навистина сакав таа книга да биде корисна за родителите. Буквално решив да се отворам и да си ја соголам душата. И насловот го пренесува моето чувство како да лутам во снег кој морам да го разгазам. Снегоt вее позади тебе и мораш да газиш цврсто за да не ги затрупа стапките и за да им го покажеш патот на другите родители – откри Анастасова.
Емилија е благодарна што нејзиното дете е прифатено и учи во инклузивното училиште „Кирил и Методиј“ во Велес. Вели дека промените се бавни, но дека почнале да се случуваат и дека овие случаи како во Гостивар ќе бидат се помалку.
– Ние како родители имавме среќа детето да ни биде прифатено од сите. Посебно од децата кои многу добро се однесуваат со него. А, тоа е нормално. Овие две години мојот син напредува во развојот благодарение на своите соученици – раскажа Емилија Златкова Анастасова.
„Детето во снегот“ дочека втор тираж, а Емилија досега се што заработи од продажбата на својата книга го донира за децата до аутизам.
Орце Костов
фото: Приватна архива