Бременоста ѝ го спасила животот на скопјанката Анита Ристовска Смилевски, кога болеста што таа не ни знаела дека ја има, почнала да се манифестира, а редовните контролни прегледи укажувале на анемија. Младата жена која во себе носела два живота, постојано била уморна и омалаксана, без концетрација и со тахикардии. Дури и кога ги донела на свет своите два сина близнаци состојбата почнала да ескалира, па откако тие наполните три години се дознала и причината за постојаното лошење , а тоа не било анемија, како што претпоставувале докторите, туку миелопластичен синдром.
Дознавањето дека има ретка болест, која до тој момент ѝ била тотално непозната, било вистински шок за Анита, која од 2017-та година редовно оди на Клиниката за хематологија за да прима терапија. Миелопластичниот синдром претставува ретка болест и Анита вели дека не познава некој друг пациент со истата од државава. Таа за ММС раскажа како е да се живее со миелопластичен синдром, за да може преку својата животна приказна да им порача на луѓето да одат на лекар секогаш кога ќе почувствуваат симптом за нешто.
Анита Ристовска Смилевски (34) е ќерка на крводарител. Тој ѝ оставил аманет таа да ја наследи оваа негова хумана страна и нејзината цел била да дарува крв секогаш кога ќе може. Сепак, кога останала бремена деновите станале исклучително исцрпувачки, а крвта почнала да ѝ слабее. Докторите тоа го припишувале на констатираната анемија.
„Јас додека бев бремена, ме водеа како анемична и примав лекарства за зголемување на железото, но не ми помагаа. Одлучивме дека кога ќе се породам ќе се посветиме повеќе на тоа. Во бременоста на контролните прегледи се виде дека сум анемична. Бидејќи бев бремена со близнаци се претпоставуваше дека можно е да бидам поистоштена и до тој момент јас немав никаков проблем со крвта, а откако се породив тоа некако го сметав како постпородилен умор, омалаксаност, тахикардии, модринки, се додека не почнав често да колабирам“, ја почнува Анита својата приказна.
Кога почнала да колабира повторно направила крвна слика, а матичната докторка ѝ рекла дека се работи за анемија. Со ист став биле и докторите од Клиниката за хематологија. Подобрување немало „ни за лек“, напротив. Состојбата се влошувала, а Анита наместо да ужива во мајчинството, не можела да стане од кревет.
„Тогаш ми направија биопсија на коскена срж и некои други испитувања, со коишто се откри дека мојата дијагноза е миелопластичен синдром со рефракторна анемија. Тогаш кога ми ја соопштија таа вест мајка ми беше со мене и се сеќавам дека тоа беше шок за нас. Реално не ни знаев што е тоа. Скоро никогаш и не сум сретнала некој со оваа дијагноза, ниту пак негде имав прочитано. Докторката ми објасни сѐ и ми кажа дека со одредена терапија ќе можам да функционирам многу подобро од претходно, затоа што претходно буквално не можев да функционирам. Имав тригодишни деца дома, јас не можев да си ги завршувам обврските околу домот и околу нив. Кога ми кажаа која е дијагнозата многу страшно ми дојде“, се сеќава нашата соговорничка.
Решила сама да истражува и како што вели, сфатила дека тоа што го има воопшто не е наивно.
-Сфатив дека може да се случат пострашни работи ако не се третира соодветно. Тогаш веќе се појави тој страв дека сепак сум мајка, страв како ќе се грижам за моите деца, што ќе биде ако не го најдеме соодветниот третман. Се вртеа милион прашања „што ако“. Мислам дека секој пациент со некоја посериозна дијагноза го има истото прашање „како ќе се сведува понатаму мојот живот“ – додава Анита и посочува дека постојаната исцрпеност лошо влијаела и врз нејзиното ментално здравје.
„Доколку ми беше откриено на време и почнев со терпаија, ќе немав хроничен умор. Мене ми беше намалена концентрацијата, многу чести беа вртоглавиците. Сосема поинаку ќе беше ако навреме се откриеше. Сега функционирам одлично за разлика од тие години кога немавме одредено кој е мојот здравствен проблем“, вели таа.
Нејзините деца пораснале учејќи што всушност претставува миелопластичниот синдром, а Анита вели дека никогаш не се покајала за одлуката да им објасни каква е нејзината болест, за да не живеат во страв и со прашалници.
„Прво тие беа премногу мали за да им објаснам за што се работи. Кога почнаа да гледаат со текот на времето, сопругот ги анимираше во деновите кога ми беше лошо, ги носеше некаде за да не ме гледаат дома како лежам. Тие почнаа да поставуваат прашање што ми е и ние им кажавме дека тоа не е страшно, дека од тоа не се умира. Сега веќе се навикнаа бидејќи пораснаа со тоа јас да седам на Клиника. Некогаш примав трансфузија и си доаѓав во 2-3 сабајле, ноќта ја поминував на Клиника. Па и мораше да знаат за да се соочат со тоа што го имав. Кога ќе се соочите со проблемот, полесно се функционира со тоа“, додава таа, нагласувајќи дека во ниту еден момент не се посомневала дека ќе има безрезервна поддршка од сопругот.
„Прво беше шок, кога соопштив беше за сите ново, како и за мене. Но тука немав трошка сомнеж дека ќе имам поддршка од мојот сопруг, рековме дека сè што може ќе се направи, ќе ги провериме сите опции. Многу полесно го поминав тоа со негова поддршка. Заедно читавме, тој ме носеше и земаше од терапија. Мислам дека затоа 12 години сме во брак поради нашата взаемна поддршка и не наидов на замерка во овие години кога бев без волја“, искрена е таа.
Соочувањето со дијагнозата значело дека веднаш ќе треба да се почне со терапии. На Анита ѝ била препишана терапијата Венофер која се прима венски преку ампули на Клиниката за хематологија во Скопје.
„Проблемот кај овој синдром е тоа што нема класичен лек како за другите болести. Се оди на редовни контроли, зависи од тоа колку ампули имам за примање. Ако примам шест, по шест недели одам на контрола и ако се парамтетрите во ред, се прави пауза од два до три месеци, па пак се оди на контрола. Сепак и во меѓувреме ако не се чувствувам добро, се случувало и на пократок период да одам на контрола и пак да почнеме со терапија“, ни раскажа Анита која ѝ е преблагодарна на својата докторка хематолог.
Терапијата ја прима во зависност од тоа во каква состојба е, бидејќи како што нагласува, оваа болест не знае за правила.
„Може да добијам 12 ампули, еднаш неделно се оди, па се прави пауза сè додека не се почувствувам лошо. Нема правило кога повторно ќе се вратите на Клиника и кога ќе добиете терапија. Тоа може да биде за еден месец, може да биде и за четири. Сепак се работи за пореметување на коскената срж и не знаеме како ќе се однесува. Може да се чувствуваме подобро, но може и да се замаскира ситуацијата со терапијата, па откако ќе заврши пак да се чувствуваме лошо“, додава Анита која најверојатно оваа терапија ќе ја прима доживотно, ако се знае дека за нејзината болест не постои конкретен лек.
Примањето на една терапија ѝ одзема по три до четири часа – период кога некој треба да се грижи за децата, но за среќа вели, најблиските со задоволство поминуваат време со нејзините близнаци.
Ние сме сложно поставени околу тоа, децата веќе се големи и разбираат. „Имам поддршка од мајка ми, брат ми и сестра ми. Мора да се има поддршка за да се истрае таа борба“ – смета таа.
Иако таа не знае дали некој друг во Македонија го има истиот синдром, контактира со други пациенти со ретки болести преку здружението „Живот со предизвици“ и со нив споделуваат искрени совети и искуства. Затоа и ја прашавме кои се главните предизвици кај нејзината болест.
„Прво предизвикот е да се дојде до солиден доктор кој ќе ви ја одреди дијагнозата. Има страшни тахикардии, болки, вртоглавици. Сите тие работи не ни дозволуваат да ги извршуваме тековните обврски. Има денови кога јас се чувствувам сосема во ред и можам денот да си го завршам како што треба. Но сепак имам хроничен умор. Имам намалена концентрација. Ако поодам еден километар пеш, јас потоа не можам да си дојдам на себе. Тоа е преголем умор за мене. Сепак, го има тоа. Скоро сите луѓе кои имаат проблеми со крвта ги имаат овие симптоми, но кај овој синдром се малку поизразени. Има денови кога немам сила да станам од кревет, или кога ми е баш супер. Тоа е во тие денови по терапијата. Не сум ограничена дека не можам да ги завршам обврските, но потребен е поголем напор“, вели Анита.
Истражувањата кои таа ги направила покажале дека таа не спаѓа во ниту една ризична група на граѓани, меѓутоа ниту докторите не можеле да заклучат зошто и како настанала болеста.
„Дали се случи нешто во бременоста не знам, можеби имало причина, но од тогаш сѐ започна. Ако тогаш не ги направев тие прегледи немаше да знаеме ништо. Ние луѓето сме малку специфични, си велиме дека ништо не е , припишуваме на време и други работи. Од оваа гледна точка кога ќе ги поврземе сите работи , сѐ си доаѓа на свое“, заклучува Анита.
Благодарение на социјалните мрежи запознала луѓе со истиот синдром од сите краеви на светот, особено од САД, каде пациентите примаат и таблетарна терапија.
„Имаат таблетарна терапија, но сепак сето тоа зависи од пациентот. И ние сме пробале за мене со сите апчиња за подобрување на железото, но со орална таблетарна терапија кај мене немаше подобрување. Сè е индивидуално и зависи од човекот. Сепак во Америка немаат нешто многу поразлично од нас, имаат повеќе експериментални лекови. Во комуникација сме со пациенти и мислам дека скоро секаде е истиот третман, барем за мојот вид“, истакнува Анита.
И покрај бројните предизвици, таа се труди да ужива во малите и навидум рутински, но суштински работи. Иако има денови кога е врзана за кревет, бројни се и оние во кои е полна со енергија.
„Како и сите деца, така и моите сакаат да си играат на игралиштето во близина на нашиот дом. Одиме во кино, на Матка, на некои викенд патувања. Сакаме слободното време да го поминеме колку што може поквалитетно, сакаат и да играат фудбал“, истакна таа низ насмевка.
Дијагнозата за која дознала кога имала 29 години ѝ го променила светогледот, па иако патот по кој досега одела не бил нималку лесен, Анита е благодарна што има полесен вид на миелопластичниот синдром.
„Кога читам со какви предизвици се соочуваат некои луѓе, велам фала му на Господ што функционирам подобро од некои од нив. Сочувствувам со нив, особено со оние кои се уште се борат да добијат лек. За ваквиот синдром, за мојата болест, јас пак го добивам оној третман што треба да го добивам. Поминав голгота со анемија, а тоа воопшто не било тоа“, заклучува Анита која преку јавното говорење за својата болест без предрасуди сака да ја зголеми свеста на луѓето за грижата за здравјето и искористувањето на секој миг што порационално.
Вања Мицевска