Тешко е кога човек ќе се соочи со болест во било која доба од животот, но се чини најтешко е кога така треба да се започне предизвикот наречен-живот. Со таков предизвик се соочил малиот Кристијан Ѓоргов од Валандово, кој само неколку месеци по раѓањето ја започна тешката битка со болеста. Денес Кристијан има две и пол години и добро напредува, но она што го помина за овој период е многу солзи и стравување на најблиските и тешка борба на лекарите. Онаа на која многу родители и се заблагодаруват за здравјето на своите деца е проф. д-р Аспазија Софијанова, шефица на Одделот за интензивна нега и терапија на Клиниката за детски болести во Скопје, која зедно со Кристијан се впушти во битката за неговото оздравување.
-Кај Кристијан уште на три месечна возраст професорот Дума му откри генетска аномалија, Спинална мускулна атрофија SMA , што претставува тип еден, односно еден од најнеблагодарните генетски проблеми. Кај оваа болест супституцијата на ензимот се губи со тек на време, а кај Кристијан во првите шест месеци, што е многу брзо, и пациентите завршуваат најлошо. Има три типови на такви дистрофии, каде ензимот се намалува со тек на време. Првиот тип е овој, што е најлош, така наречен (Werding Hoffman) Вердинг Хофман, кој што го има Кристијан. Тие за жал сите завршуваат најлошо, освен во интензивна,кога ги ставаме на машина да прежиеват уште некој период. Но, основниот лек за него е супституција или тој ензим кој недостасува, а тој ензим практично е таа спинраза (Spinraza), која веќе година дена се применува кај нас и која благодарение на него е донесена во државава, како редок лек, која практично е лек со кој Кристијан преживува, вели професор Софијанова.
Според неа кога Кристијан, на три месеци се разболел, кај нас се уште немало лечење со спинраза. Па се што требало да се направи за неговиот живот било во рацете на професорката.
Проф. д-р Аспазија Софијанова, шефица на Одделот за интензивна нега и терапија на Клиниката за детски болести во Скопје
-Бидејќи го познавав професорот Миливој Новак, директорот на болницата „Ребро“ во Загреб, каде спинразата е влезена во нивниот Фонд за здравствено осигурување и се дава на пациенти, стапив во контакт и успеавме да помогнеме на Кристијан. Беа во прашање денови, влошувањето на состојбата на Кристијан одеше многу прогресивно, тие страдат од белодробни инфекции, немаат мускули за да го движат, се намалува ензимот. Докторот прифати да го стави во панциентите како да не е странец, како да е Хрват. Тој лек е многу скап, но го стави на терет на нивниот фонд, односно нашиот Фонд плати за него четири терапии. Кристијан јас лично го однесов со авион во Хрватска, буквално во последниот минут. Дишењето толку многу се влоши и ако завршеше на машина, немаше да го примаат во странство на лечење. Прфесорот Новак, го прфати, ја прими првата спинраза и Кристијан живна. Прими таму уште три дози и со нив се врати во живот, бидејќи му овозможуваа да дише. Потоа дојде спинразата и во Македонија. Ако се секавате на Јане на Деница, и уште седум дечиња веќе ја имаат таа привилегија во државава, исто така добија вакво лекување. И други деца кои го имаат овој здравствен проблем ја имаат можноста спинразата да ја добијат и во матичната држава, објаснува професор Софијанова.
Кристијан е прво дете кое се спасува на толку мала возраст. Веќе има две години од тогаш и, како што вели професорката, веќе седи, стои, го држи главчето.
-Ова е невообичаено засега, бидејќи во иднина ќе прима генетска тереапија, со која се корегира генетскиот дефект и практично ќе може да го живее животот како другите деца. Мислам дека во светот е меѓу првите пет деца кои на толку мала возраст заболе и што веќе преживеа. Ако на шест месеци се очекуваше да заврши лошо, а веќе има над две, токму затоа велам дека е меѓу првите кои толку мало го прими лекот и преживеа. За да не биде зависен следен чекор е генетската терапија, која се надевам дека ќе му биде овозможена. Тое е она што значи персонализирана медицина, во која спаѓа вакцината за Ковид-19 и генетската терапија, се прави лекот точно за него, за тој ген и тој ген го продуцира ензимот што недостасува. Но, најважно е што Кристијан полека, полека ќе почне да се движи, по третата година ќе прооди и ќе биде супер. Со задоцнување, но ќе го тера нормалниот начин на живот. На секој лекар, па секако и на мене му е многу драго кога ќе помогне на пациентот, особено ако станува збор за дечиња, вели професор Софијанова, која од мајката на малиот Кристијан добила подарок икона од „Св. Богородица“, за која вели дека тоа е најубавиот подарок што го добила до сега, бидејќи е од срце.
А дека е така покажува и постот на мајка му на Кристијан, Данче, која на својот Фејсбук профил напиша:
„Кога по мрачниот ден ќе ја видиш светлината. Цули Софијанова, благодарам“.
Весна Миленковска