Постојано работиме во насока на изнаоѓање решение за овие пациенти, се работи за поголема група пациенти кои не спаѓаат во ретки болести – изјави денеска министерот за здравство, Беким Сали коментирајќи ја најавата за нов протест на луѓето со цистична фиброза.
„Финансирањето на оваа програма би требало да биде во буџетот на јавните здравствени установи. Како што гледате во планирањето на буџетот од изминатата година за оваа година не било предвидено и тоа ни создава дополнителни потешкотии во обезбедувањето на финансиски дел за терапијата“, додаде Сали.
Тој најави дека денеска ќе има состанок со директорите на Пулмологија и Педијатрија за да изнајдат начин како да се организираат и пациентите да ја добијат потребната терапија. Тој додаде дека пациентите во изминатиот период не се оставени без терапија, иако се работи за симптоматска терапија која делува само на симптомите на болеста.
„Работиме во насока да го решиме тоа и новата модерна, пософистицирана терапија да биде обезбедена за овие пациенти за идниот период“, истакна ресорниот министер.
И покрај загриженоста на пациентите со ретки болести дека тендерите за лекови дознат, Сали е со став дека тендерите не доцнат бидејќи како што рече,постојано се внесуваат нови пациенти во програмата за ретки болести. Според програмата, доколку бројот на пациенти стигне над 20, тие се префрлуваат во буџетот на клиниките.
„Готова е и листата на пациенти кои ќе добијат терапија оваа година за ретки болести. Мислам дека навремено ќе биде обезбедена терапијата, но доколку нема административни потешкотии и жалби од страна на фирмите за понудите коишто се дадени“, потенцираше министерот информирајќи дека има зголемување на буџетот за ретки болести:
„Да известам дека оваа година буџетот за ретки болести е за 40 проценти зголемен, во 2022 имавме околу 560 милиони денари, а оваа година имаме над 850 милиони денари што значи дека опфаќаме повеќе пациенти затоа што во меѓувреме се дијагностицирани повеќе пациенти. Пациентите со ретки болести се пациенти кои во одреден период не се дијагностицирани, а поради недостиг на точна дијагноза не можеме да ги внесеме во терапија, не знаејќи каков ќе биде исходот од терапијата. Во моменти кога се дијагностицираат и се знае точната дијагноза тие се внесуваат во програмата за третирање односно обезбедување на терапија“.
Според него, во земјава има околу 65 пациенти со генетска предиспозиција за добивање на современата модуларна терапија трикафта, која на годишно ниво за еден пациент чини над 300.000 евра.
„Тоа би требало да значи околу 20 милиони евра годишно. Лекот трикафта не е по автоматизам идеален за сите пациенти со цистична фиброза. Пациентите се префрлени од Козле за да бидат подобро третирани во терцијарно ниво. Пациентите над 18 години се на Клиниката за пулмологија,а под 18 се третираат на Клиниката за детски болести. Трикафтата засега според регистарот на пациенти е наменет за осум пациенти, но според нашите информации од двете клиники се работи за 65 пациенти. Трикафтата е составен од три лекови кои се во едно, но не значи дека сите пациенти треба сите три да ги добијат од еднаш, зависно од генетската предиспозиција треба да се даде и терапијата. Ја гледаме можноста дали еден дел од лекот кој веќе постои и се применува кај нас, дали може да продолжиме со едниот вид на лек кој е внесен во новиот трикафта лек“, додаде Сали.
Во меѓувреме, револтот на пациентите со цистична фиброза и нивните семејства не стивнува, па откако протестираа пред Министерството за здравство, тие најавија дека ќе протестираат и пред Влада на 4-ти следниот месец.
-Нашата борба продолжува во надеж дека ќе се ослободат нашите бели дробови од бодликавата жица и ќе пораснат 65 рози. Нашата борба продолжува во надеж дека ЦФ ќе значи целосно функционални наместо цистична фиброза – велат од Асоцијацијата за цистична фиброза, од каде не само што бараат современа модуларна терапија, туку укажуваат на доцнење на постоечката терапија и проблеми со хоспитализацијата на овие пациенти.
(В. Ми)
Фото: Архива