Целиот живот на семејството Пехчевски од Берово поминува во сенка на цистичната фиброза, ретката болест со која бил дијагностициран најмладиот член во семејниот дом.
Игор Пехчевски, кој сега е 31 година со оваа дијагноза живее откако знае за себе, бидејќи имал само два месеца кога докторите констатирале од што боледува. Тој е еден од 130-те пациенти со цистична фиброза во државава, кои го бараат лекот трикафта или кафтрио, бидејќи како што велат нивната здравствена состојба од ден на ден се влошува.
Во пресрет на денешниот протест преку кој ќе го испорачаат не само ова, туку и други барања до здравствените власти, дознаваме како е да се живее со оваа болест, преку животната приказна на Игор. Со него разговаравме додека тој е хоспитализиран на Клиниката за пулмологија во Скопје, каде бил примен пред две недели.
-Во Македонија тешко се живее со болеста цистична фиброза. До работа тешко се стигнува, а до соодветниот лек трикафта, кој претставува современа модуларна терапија, уште потешко – вели Игор во разговор за ММС.
Болеста му била дијагностицирана на неполни два месеца, откако неговата матична докторка, а сега педијатар д-р Весна Марковска прва ги забележала симптомите, па лично со својот автомобил ги однела Игор и родителите на Детската клиника во Скопје.
Тоа што доаѓа од мал град на Игор му го отежнува пристапот до специјалистичките услуги, но истовремено е и позитивна околност поради чистиот воздух кој е карактеристичен за малешевскиот крај.
„За моја среќа живеам во преубавото планинско гратче Берово. Чистиот воздух и медот од пчелите што ги одгледуваше мојот дедо и 24-часовното внимание од мојата тогаш, невработена мајка придонесоа моето здравје да биде како на сите здрави деца. Значи пожртвуваноста на мојата фамилија и посветеноста во однос на моето здравје, резултираше со тоа да јас не се разликувам од здравите деца“, се сеќава Игор на детските денови.
„Благодарение на раното дијагностицирање, залагањето на моите родителии, чистиот воздух во Берово, здравата и висококалорична исхрана, трчањето со децата и играњето фудбал, возењето со велосипед кое и ден денска ми е добро рекреативно хоби за самиот да се одржувам кондиционо, и сѐ тоа во природа, правеа јас да бидам доста добар и покрај таквата дијагноза“, раскажува тој.
Сепак, одењето во градинка за него и не било баш лесно затоа што морал да пие и по неколку ензими со секој оброк, што за децата било несфатливо.
„Тоа привлекуваше внимание кај другите деца и ме правеше поразличен од нив. Тука не се снајдоа баш добро ни учителите, за да им го објаснат тоа на учениците, па јас секогаш бев поразличен од другите“, вели Игор чие детство поминало со чести хоспитализации на Детската клиника.
„Дури кога отидов на факултет почнав да се чувствувам како моите врсници, но сепак избегнував да ги пијам ензимите пред други, значи сѐ уште се плашев од реакциите на другите. Болеста ме научи да бидам цврст и да не се жалам, но тоа беше така сѐ до декември 2013 година, кога почина мојот татко“, раскажува Игор.
Неговиот татко му бил најголема поддршка и секогаш му велел „Игорчо ти не си болен“, па и самиот така сакал да мисли. Кога заминал од овој свет, Игор вели како и неговото здравје да заминало со него.
„За една година, два пати бев хоспитализиран во болница бидејќи сосема паднав и физички и психички“, додава тој.
Две години подоцна сепак успеал да дипломира на еден од приватните факултети стекнувајќи се со диплома „оперативен менаџер“. Сепак, поради болеста тој како и останатите пациенти не може да се вклучи на пазарот на труд. Вели дека пасија му е фотографирањето, но тоа сѐ уште му е само хоби.
„И покрај дипломата од факултет никој до ден денес не е заинтересиран да ме вработи. Мене ми е потребна административна работа бидејќи ние, болните со цистична фиброза не сме способни за физичка работа. Приватните фирмии не се заинтересирании да примаат некој којшто треба да лежи четири пати годишно по 15 дена во болница, не сметајќи ги вонредните неочекувани здраствени компликации од болеста“, објаснува Пехчевски.
Секојдневие со бројни капсули и инхалации во отсуство на лекот, кој здравствените власти не го набавуваат
Месечно тој пие и по десет кутивчиња ензими, кои придонесуваат за варење на храната. Вели дека без нив не би можел да живее бидејќи без варење на храната ќе дојде со слабеење на целиот организам. Овие ензими ги пиел уште како бебе, кога неговата мајка ги отворала капсулите и ги растворала со вода. Освен што со секој оброк во денот пие по седум капсули, тој секојдневно мора да прави и инхалации со солен раствор и лек пулмозин за разредување на секретот.
Ваквите ензими сепак не можат да ја заменат современата модуларна терапија за која пациентите очајно молат, па Игор континуирано слабее, има малаксаност, секрети, кашлица и покачена температура. Состојбата алармантно се влошила пред петнаесетина дена кога со возило на Итната медицинска помош бил донесен на Пулмологија во Скопје.
-Сите овие денови примам венска антибиотска терапија, која треба да ја примаме на секои три месеци за да бидеме колку-толку во пристојна здраствена состојба. Но кога би дошла „трикафтата“ ние повеќе нема да имаме потреба од честа хоспитализација. Тоа ќе биде на подолг рок заштеда за Фондот за здравство, затоа што нашето лекување е континуирано и многу скапо – нагласува Игор.
Тој како и сите други пациенти и родители од Асоцијацијата за цистична фиброза, бара терапија која нема да значи само продолжување на животниот век туку и подобар квалитет на живот без чести хоспитализации.
„Ние сме пациенти и единствено што може е да побараме подобрување на условите и воведување на терапијата по примерот на другите држави, а за тоа се задолжени соодветните институции и властите. Тие се оние кои се одговорни да размислуваат и најдат решение, да дадат одговор како и кога ќе ги подобрат и стандардизираат условите за нас по примерот на другите европски и балкански држави“, додава нашиот соговорник.
Современата модуларна терапија – револуционерно откритие за луѓето со цистична фиброза
Тој објаснува дека модуларната терапија на која инсистираат е таблетарен лек кој не ги решава само последиците од болеста туку влијае и на причинителот на самата состојба.
„Алтернативи нема. Постојат неколку модулатри кои се различни за различна категорија на пациенти според нивните мутации, а постојат над 2000 мутации од кои секој пациент наследува по една од секој родител. Трикафта е модулатор кој делува на сите пациенти кои имаат барем една копија од делта F508 (F508del) мутацијата и тоа опфаќа околу 80% од болните со ЦФ. Оваа терапија за жал кај нас сѐ уште не е достапна, а ја примаат пациенти во Америка, Европа и сите околни земји на Балканот меѓу кои Грција, Бугарија и Србија“, истакнува Пехчевски.
Искуството од соседните држави покажало дека со оваа терапија речиси исчезнуваат здравствените проблеми на пациентите.
„Пациенти кои биле стигнати до фаза на трансплантација сега се добри и не им треба кислородна поддршка, други трчаат маратони, не се борат секој ден за здив, немаат тешки влошувања на состојбата и неизвеснот. Она што ние го бараме е еднаков, недискриминирачки третман. Право на лек и право на живот“, порачува Игор.
Тој апелира дека доколку надлежните го набават лекот, ќе се направи револуција во животот на пациентите со цистична фиброза.
„За лек не можевме дури ни да сонуваме. А сега кога тој постои, ние сепак го немаме кај нас во Македонија. Состојбата од ден на ден на пациентите им се влошува и за жал нема назад ако не е достапна оваа терапија. Сега веќе имаме неколку пациенти кои се постојано со кислородна поддршка и во тежок стадиум од болеста. Не смее да дозволиме овој број да се зголеми. Колку порано се започне со терапијата толку е подобро, бидејќи станува збор за прогресивна болест која прави оштетувања најмногу на белодробието, но засегнати се и многу други органи“, порачува Игор.
Тој и останатите пациенти, но и нивните семејства лани добија поддршка од граѓаните кои во голем број се потпишаа на нивната петиција со која побараа поголема ажурност од властите. Сепак, нагласуваат дека иако поминала една година, ништо не се сменило на подобро. Тие за денеска најавија и протест преку кој освен лек, ќе побараат и посоодветни услови за хоспитализација, но и медицински помагала на товар на Фондот.
ММС и претходно известуваше за предизвиците на пациентите со цистична фиброза, а нив ги претставивме и преку животната приказна на малата Стефанија Новакоска, која ја раскажа нејзината мајка Наташа.
Вања Мицевска