До овој момент, и покрај ветувањата кои што до сега ги добивавме од Министерството за здравство, Фондот за здравство и Одделите каде се лекуваат нашите пациенти, нема поместување во третманот на болеста кон подобро, а здравствената состојба на секој од нас се влошува. Вака реагираше денеска Асоцијацијата за цистична фиброза која водеше активна кампања, за да ги поттикне надлежните институции за воведување на модулаторна терапија за сите пациенти, која од корен би можела да ја промени состојбата на пациентите на подобро.
Собрани се над 10 000 потписи во знак на поддшка на петицијата и истите беа приложени и до Министерството за здравство. Зошто се уште нема обезбедено терапија и дали ќе се обебеди, немаме добиено одговор – велат од Асоцијацијата.
Оттаму додаваат дека досега сите надлежни до кои се имаат обратено, биле емпатични и со желбата за инклузија само на зборови, но не се тука за решавање на проблемите.
Станавме маргинализирана група на млади луѓе кои се втуркаат кон пропаст.
Како што знаете станува збор за непредвидлива и прогресивна состојба, секој момент е драгоцен, а времето кое ни преостанува е се помало. Дојде “5 до 12”, има пациенти во многу тешка состојба баш поради неажурноста на властите, што не смее да се толерира. Ни еден живот не смее да биде загубен – апелира Асоцијацијата која најави дека утре со почеток во 11:55 часот ќе организира протест пред Министерството за здравство.
Барањата на пациентите со цистична фиброза се:
- Право на модулаторна терапија за сите пациенти со ЦФ.
Државата ВЕДНАШ да обезбеди средства за воведување на модулаторна терапија по принципот на сите европски и балкански држави, со соодветен план и стратегија за опфаќање на целата популација која е заболена од оваа ретка болест.
- На Клиниката за пулмологија и Клиниката за детски болести да се создадат услови за лекување на пациентите според протоколите за лекување на оваа состојба со формирање на стручни тимови и соодветни и стандардизирани услови за хоспитализација.
- Фондот за здравствено осигурување да обезбеди медицински помагала кои се неопходни за секој пациент во секојдневната терапија а тоа се:
- Инхалатори со висок степен на дифузност, по препорака на доктор специјалист
- Пеп/Флатер за физикална терапија
До сега ниедна од институциите не најде за сходно да одговори на нашите барања и се до тогаш ние ќе го изразуваме нашето незадоволство.
Здравјето и животот на група млади луѓе се нешто на кое не смее да се става цена и не смее да се игнорира! Ние имаме право на лек, а тие обврска да ни го обезбедат!
Фото: Илустрација / Архива