Покачување од 15 отсто на посебниот додаток ќе добијат граѓаните со попреченост.
Со оваа информација се „пофали“ Министерството за труд и социјална политика, откако пратениците ги изгласаа измените на законите за детска заштита и за социјална заштита. Сепак, овој додаток и понатаму нема да важи за оние кои навршиле 26 години, нешто на кое родителите со години наназад се спротивставуваат барајќи додатокот да не се укинува по оваа возрасна граница.
Што ќе значи покачувањето на овој додаток и дали ќе донесе некакво олеснување за семејниот буџет на родителите кои имаат дете со попреченост, одговори побаравме од најзасегнатите.
Ирена Николовска Ристановска од Битола и Елена Јакимовска Павлеска од Скопје се мајки на деца со аутизам, кои укажуваат на низа недоследности во државниот систем. Велат дека новото покачување е минимално и дека финансиите се само еден аспект на низата предизвици пред кои се исправени семејствата во кои има член со попреченост.
„Реално, ова покачување има позитивно значење и истото е за поздравување иако според мене процентот е мал. Сепак, еве да гледаме позитивно и да се надеваме ќе расте постепено“, вели Ирена чиј син Лука има аутизам.
Таа додава дека сега во време на инфлација „сите живеат така како што живеат“, но луѓето треба да замислат барем за момент како живее семејство кое одгледува дете/лице со попреченост. Оваа мајка забележува дека покривањето на потребите на едно лице со попреченост, плус плаќањето приватни часови со дефектолози или други стручни лица, како и обезбедувањето соодветни суплементи, не се на товар на Фондот за здравствено осигурување.
Со сличен став е и Елена Јакимовска Павлеска чиј деветгодишен син Огнен, исто така има аутизам.
„Мал милион работи не се решени и 15 проценти покачување нема да решат ништо, тоа е само некој минималец, една трошка која се дава на луѓето“, смета Елена.
Финансиски дополнително ја исцрпува тоа што за своето дете купува медикаменти од странство, додека се грижи да ги покрие сите потреби не само на Огнен, туку и на неговиот брат близнак, а за двете дечиња се грижи сама.
Законите изменети, но возрасната граница останува – Родителите апелираат додатокот да важи и по 26-тата година
Ирена и Елена се само дел од многуте родители кои апелираат дека важноста на посебниот додаток не треба да престане кога лицето ќе наврши 26 години. Нагласуваат дека со оваа возрасна граница потребите не се менуваат и затоа бараат да се реши ова прашање.
Ова барање досега многупати беше испорачано на протестите кои со години наназад ги организираат здруженијата за инклузија на лицата со попреченост, но барем засега, нема слух од надлежните.
„После 26-тата година потребите се исти. Од секојдневните контакти со родителите на повозрасните деца доаѓам до овој заклучок кој е нивни, а јас им верувам бидејќи научив само оној кој го живее животот за кој сакаме да дознаеме повеќе е најкомпетентен да го даде своето мислење. Што е променето после 26-тата? Ништо, освен повеќе уморни и исцрпени родители. Предвреме остарени од нефункционалноста на системот и неемпатичноста на општеството. Додатокот е потребно да постои до крајот на животот. Кога состојбата е трајна, константна, таква треба да биде и финансиската поддршка“, вели Ирена.
Ја прашавме дали според неа, се потребни и други законски измени за да се унапреди положбата на луѓето со попреченост во македонското општество, на што таа истакна дека за ова може да се говори до „недоглед“.
„Треба да се создаде можност во градинките да бидат згрижени децата со атипичен развој и со нив индивидуално да работат обучени стручни лица, но паралелно да се вклучат и во групните активности со другите дечиња“, посочува Ирена.
Нашата друга соговорничка пак, потенцира дека системот треба да вложи напори за децата да завршат средно училиште, па можеби и факултет за да можат да бидат самостојни и да заработат за себе во иднина.
„Не се само финансиите проблем. Зборуваме за дневни центри, зборуваме да се реши здравството, статусот над 26 години за лицата со попреченост… Ако моето дете или кое било друго, има тешка дијагноза на 26 години, по таа возраст нема да се промени ништо. Родителите не се обезбедени на никаков начин, тие се немоќни бидејќи некој мора да седи дома со тоа дете. Зборуваме за потешки дијагнози, а моето дете е аутистично и тоа се смета за полесна дијагноза бидејќи оди на училиште. Јас секоја година се борам за асистент, но нештата не функционираат“, порачува Елена.
Прашањето со личните асистенти „рак рана“ за семејствата, нивното често менување е стресно за децата
Нејзиното дете кое е трето одделение има своја лична асистентка, за која е многу приврзано. Според неа, одењето на училиште, Огнен го поистоветува со времето поминато со асистентката која е со него уште кога бил прво одделение. Сепак, и процесот на асистенција е стресен бидејќи асистентите се менуваат иако децата се приврзуваат за нив.
-Моето дете оди во редовна настава со асистент, кој е доделен од „Златан Сремец“. Кога Огнен беше прво одделение, асистентката беше преку општината. Потоа молев да остане и во второ одделение. Потоа ја одземаа затоа што доцнеше мојата МКФ, а моето дете е врзано за својата асистентка. Не сакаше да оди во училиште, него училиштето го асоцира на асистентката. Имав стресови еден куп, а зошто? Ако веќе родителот потпишал дека детето постигнало резултати, зошто да се менува асистентот – констатира Елена.
Ирена пак, укажува дека друг проблем е тоа што образовните асистенти немаат решен статус, а без решение за работен однос на неопределено време тие немаат соодветна сигурност. Таа смета дека задолжително треба да се почитува волјата на родителот при изборот на образовен асистент, бидејќи родителот најдобро го познава своето дете и тој треба да биде личноста која ќе го одбере асистентот.
Кај семејствата во кои има дете со попреченост е честа пракса едниот родител да не работи за да се грижи за детето, па според Ирена, потребно е тој родител да добие некаква финансиска поддршка, а тој кој работи да биде приоритетен на пазарот на трудот.
Низ годините во повеќе градови се отворија и повеќе центри за лицата со попреченост, но родителите велат дека се потребни уште повеќе. На овој начин, како што појаснуваат, ќе може да се обезбеди подобра грижа за другите деца во семејството со цел тие да имаат подобар психофизички развој.
„Статистички гледано, родителите на децата и лицата со одредена попреченост заболуваат побргу и оддеднаш од повеќе болести од неквалитетен континуиран начин на живот. Сепак, не секогаш сме во можност навреме да посетиме здравствена установа, а тоа само ги пролонгира последиците од болеста“, алармира Ирена.
Прашањето „што ќе биде со нашите деца кога нас ќе нѐ нема“ е исто така една од многуте дилеми на родителите кои секојдневно се исцрпуваат, а сепак храбро се борат за подобра инклузија на нивните деца.
„Што ќе правиме по нашата смрт, каде ќе одат тие деца? Некои немаат имот да дадат на државата за да го сместат детето во установа. Децата со попреченост не се колатерална штета“, порачува за ММС, Елена.
Неодамнешното соопштение од МТСП за новите законски измени предизвика дебата меѓу родителите на социјалните мрежи, чии барања се истите кои со години се провлекуваат, а кои досега тие повеќе пати ги адресираа до пратениците. Дел од политичките партии преку своите претставници во 2020-та година потпишаа документ со кој се заложија да ги остварат барањата, но таквата заложба досега остана само на хартија.
Вања Мицевска
Фото: Протест на лицата со попреченост пред Влада, октомври 2022 / МИА
Приватна архива