За мајчината љубов велат дека поместува планини, а за мајчините молитви дека секаде нѐ следат. Токму молитвите на младата мајка Ева Димитров Кузев биле слушнати кога нејзиното бебе уште со доаѓањето на свет се борело за живот.
Бела, која сега има една ипол година, е второ дете на Ева и нејзиниот сопруг. Како предвреме родено бебе таа животот го почнала во инкубатор на апарати и зависна од кислород, но кога по извесно време на мајката ѝ било дозволено да ја види Бела, сѐ почнало да оди на подобро. Сепак, таа има ризик од церебрална парализа, а за да се превенира тоа, семејството мора постојано да оди во Загреб на третмани кај разни специјалисти.
Македонската јавност веќе е запознаена со ова, следејќи ги апелите за донации за да се платат третманите, но како изгледал патот до овде и зошто за таквите третмани треба да се патува до Хрватска, Ева раскажа подетално за Македонски медиа сервис.
Заразата со коронавирусот ја принудила Ева да се породи предвреме со своето второ дете во ноември 2020-та година. Тоа пак, предизвикало компликации во развојот кои траат до ден денес. Повеќе од два месеца бебето, кое го добило името Бела, било во инкубатор. Бела сепак излегла од болница во добра општа состојба, наспроти сомнежите на лекарите за шансите за нејзино преживување.
Поради некомплетна интервенција овде, по чаре до Хрватска
По шестиот месец, родителите веќе забележале посериозно развојно доцнење.
„Специфично кај Бела е тоа што релативно рано откривме дека има атрофија на очен нерв и церебрално нарушување на видот, во светот познато како CVI. Многу ретко се открива во рана возраст, а карактеристично е тоа што окото е здраво, засегната е перцепцијата во мозокот. Ние конкретно тоа го откривме на Државната клиника во Словенија од каде добивме препораки од најрана возраст да работиме на видни стимулации со цел детето да го научи на време мозокот да гледа. За тоа се потребни стручни лица т.н.тифлолози или тифлопедагози (TVI’s интернационално)“, вели за ММС мајката Ева.
Нивното искуство покажало дека овде малкумина знаат што значи тифлолог, а уште помалку дека постојат такви стручни лица кои работат со бебиња.
„Сега за сега не наидовме на тифлолог во Македонија кој работи рана интервенција. Некои обиди направивме во Училиште за слепи и слабовидни лица во Земун во Србија од каде повремено добиваме насоки за стимулација на видот, а за конкретно вклучување во програма за работа со тифлолог имаме некои надежи во Грција каде се работи на истиот принцип како во поликлиниката „Половина“ во Загреб, со обучување на родителите како терапевти“, објаснува Ева.
Соочувајќи се прво со овој проблем, а потоа и со недостатокот на стручни тимови кои секојдневно би работеле со Бела на нејзиниот целокупен развој во местото на живеење од најмала возраст, родителите станале свесни дека кај нас практично и не постои комплетна и ефикасна рана интервенција.
„Прописи можеби има, проекти и слично, преку кои институциите се обидуваат нешто да понудат, но ефективна и тимски координирана рана интервенција со достапни стручни и мултисекторски дневни центри сигурно нема. За жал во нашата држава родителите сѐ уште се соочуват со проблеми од типот недостапност на термини за преглед, непристапност до лекари, недостаток на лекови и слично“, забележува мајката.
Од семејства кои имаат сличен проблем, Ева и сопругот дознале за клиниката Стојчевиќ-Половина во Загреб. Бела ја носат таму секој месец почнувајќи од февруари годинава. Нашата соговорничка вели дека таму престојуваат и по неколку дена, а за време на тој период, со Бела работат професионалци со различни специјалности.
„Со Бела работи тим од физијатри, дефектолог и невропедијатар. Сметаат дека Бела сѐ уште нема церебрална парализа туку церебрално пореметување на движењата, што би значело дека со интензивно и контролирано вежбање погрешната шема на движењата да се замени со правилна. Тоа практично изгледа така што вие сте постојно со детето, ги следите неговите движења и во текот на денот максимално преку вежби работите на корекција на погрешните движења и стимулација на движењата кои недостасуваат, следејќи ги по ред сите развојни фази, без нивно прескокнување. Поради т.н. пластицитет на мозокот, децата до три, па и до петгодишна возраст имаат големи шанси за напредување доколку правилно се стимулира нивниот развој“, додава Ева.
Таа објаснува дека еден час едукација чини 50 евра, а дневно може да има три до четири такви часови.
„Засега е така, одиме таму, имаме вежби, ни даваат насоки како дома да вежбаме и постојано сме во контакт. Многу ефикасни се покажаа вежбите по Војта методот, кој кај нас не се практикува. Доколку се јави потреба, може да останеме таму и подолг период“, вели мајката.
Апел за финансиска поддршка за лекувањето на Бела
Во моментов, семејството има профактура од поликлиниката, според која интензивната рехабилитација чини 35.000 евра. Поради високата сума, родителите на Бела решија да апелираат до граѓаните во рамките на нивните можности финансиски да го поддржат лекувањето на малото девојче. Паралелно, Бела прима и повеќе суплементи за кои цената на месечно ниво достигнува и до стотина евра.
„Ние долго време размислувавме за овој чекор, на крај се одлучивме да побараме финансика поддршка, затоа што ова е сложена состојба која трае и ќе трае, а со тоа се зголемуваат и трошоците. Особено ни е важно во првите неколку години од животот на Бела да обезбедиме интензивна и сеопфатна рехабилитација. Во моментот имаме профактура од поликлиниката дека интензивната рехабилитација на Бела за година дена изнесува 35.000 евра, а во тој износ е вклучено и сместувањето и превозот. Дај Боже состојбата да се подобри и тие пари да не ни се потребни, ќе ги насочиме во хуманитарни цели“, искрена е Ева.
Храброста на чудото од дете наспроти лекарските сомнежи
За својата ќерка вели дека е дете кое зрачи со посебна енергија, радост и кроткост.
„Таа е чудо од дете. Ја нареков така уште кога се роди затоа што така ја чувствував. Борец е од првиот ден, како и секое предвремено родено дете што ја добило битката за живот“, вели Ева.
Таа раскажува дека малата Бела на ГАК важела за тежок случај поради што во време на ковид пандемија лекарите им одобриле да ја посетат, ни помалку ни повеќе, во момент кога имале најмалку надеж дека ќе преживее.
„Кога првпат отидов да ја видам во инкубаторот, таа го сврте погледот спрема мене. Тоа беше чудна, Божја работа, како детето да чекало да отиде некој. Следниот ден веднаш имаше подобрување, па лекарите дозволија да отидеме повторно“, вели мајката која успеала да си го земе детето во прегратка дури по два месеца од раѓањето.
-По скоро два месеци престој во инкубатор имав среќа да остварам допир кожа на кожа со Бела преку импровизирано кенгурирање, кое траеше скоро еден час. Во тој период, па и денес, тоа не е пракса на Клиниката, иако секаде во светот редовно се практикува со предвреме родените бебиња. За среќа, во последно време свеста за придобивките од кенгурирањето се повеќе се зголемува, благодарение на заложбите на одредени лекари, организации и групи мајки на вакви деца. И јас сум дел од една таква група – Совет на родители на предвремено родени деца, кој е дел од организацијата „Лулка“ и која сѐ уште не ѝ е познат многу на јавноста, но која, меѓу другото, се залага и за интензивирање на оваа практика кај нас, пред сѐ заради несомнено позитивните придобивки врз овие бебиња – нагласува таа.
За симболиката на името пак, вели дека Бела покрај тоа што значи „убава“, значи и „Подарок од Божјата волја“…
– И верувам дека токму таа е таков подарок, кој во моментов се соочува со огромен предизвик…Но, како велат, пеперутките се доказ дека понекогаш патот поминат преку голема темнина, сепак може да изроди нешто прекрасно – завршува Ева со голема доза надеж додека секој ден е исполнет со безброј предизвици, но и убавини кои ги носи родителството, а и силата која доаѓа со него.
Вања Мицевска