Ова што се случува со Ембла ништо не е чудно, не се случува само сега, ова е секојдневие. Само што за нив не се зборува, вели пејачката Ребека, која вакви непријатности доживува веќе 15 години, колку што има нејзиното синче Маркијан, кому му е дијагностицирана туберна склероза.
Пред неколку години, кога Маркијан тргна во градинка, исто така родители потпишуваа петиција тој да биде исклучен од градинката. Ребека многупати досега зборувала за инклузијата на Маркијан и потешкотиите што ги имаат. И сега за ММС таа повторно прозборе и се обиде да го објасни проблемот кој го живеат не само Ембла и Маркијан туку и многу други дечиња. И секако намерата не е да продолжиме да се обвинуваме и плукаме меѓу себе, туку да се сплотиме и да си помогнеме во решавање на проблемите, бидејќи никој не знае што му носи иднината.
-Секако дека има многу деца кои се исклучени од системот и седат во некоја училница. Некои не се дури ни во школо, исфрелни се од образовниот систем. Многу такви има, јас знам само четири. За Ембла ете се дозна. Не знам кој е исходот од ова кога на крај пак ништо нема да се превземе. Не ми е јасно што понатаму? Треба реконструкција на целиот образовен систем. Инклузија не може да постои додека нема систем за тоа, додека нема акции за работа со децата, адаптирани училишта, тоалети, пристапност, обуки. Но, и на крај пак се зависи од човечкиот фактор.
-Џабе обука ако некој нема желба. Многу од асистентите кои одат на училиште со децата, оние 500 популарни образовни асистенсти, кои сега се вработени на половина пат се откажаа и ги оставија децата на цедило. А многу од нив се и недоволно обучени, имаат пет дена теоретска обука. Асистенти кои се специјални едукатори нема доволно и се вклучија и други лица, но тие други лица прв пат се соочуваат со лица со попреченост. Еве конкретно асистентот на Маркијан е наставник по македонски јазик. Човекот е супер, прекрасен е, но имаше само пет дена теоретска обука и не знае како да се справи со Маркијан. Ние се откажавме. По осум години во редовно, регуларно основно училиште сега Маркијан го запишавме во „Златан Сремац“.
Како ја доживеа Маркијан промената?
-Овие неколку дена е ок, се навикнува, како и секое дете. Но, за жал напушти другарчиња кои ги имаше во претходното училиште. Во тоа училиште не успејаа да го внесат, бидејќи по ковидот, како и сите ние така и тој имаше промени, излезе од рутините. Требаше да го вратат назад, но ова полугодие цело помина без да се врати назад. Имаше страшен отпор. Но, пак ке кажам дека се е до човечкиот фактор. Не може сите претходни асистенти да успевале да го внесат и се да е ок, да најдат начин. А асистенти нема и јас сега не можам да кажам овој асистент не ми се допаѓа дајте ми друг. Не може затоа што нема асистенти, недостигаат. Можеби овој асистент со некое друго, помало дете, кое не е толку проблематично и ќе се снајде.
Да не бидам погрешно разбрана, јас не го обвинувам асистентот. Не се сите деца исти. Затоа асистентите што планираат да бидат пуштени во школо прво треба пробно да бидат пуштени во училиштата на пракса за да видат што значи работа со деца со попреченост. Ние сакаме инклузија и сакаме во Европа, но таму нема целосна инклузија. Има кои може да се инклузираат и деца кои не можат да се инклузираат. И тоа треба да го земеме в предвид. Мора да постојат и специјални училишта. Па може некое детенце ќе оди во специјалното, па со тек на време ќе продолжи во редовното. Се зависи од развојот на детето.
Колку состојбата со Ембра те врати пред 11 години, кога ти го имаше истиот проблем?
-Ме врати како не ме врати. И не само што ме врати јас тоа пак го живеам. Само што не излегов јавно да зборувам затоа што веќе сум изморена. Тоа не е една година, раат не видов. Сменивме четири градинки и сега трето училиште. Мака е.
Колку беше гневна од „шамарите“ кои ги добиваше од родителите кои се потпишуваа на петицијата?
-Многу.И веќе отрпнавме. Немам веќе сила. Затоа што чекаш системот да превземе нешто, а тоа што го превзема е многу малку. Затоа штрајкувавме. Сега со Ембра сите пишуваат, па што не излегоа пред Собрание кога ние протестиравме? Зошто тогаш не не поддржаа? Меѓу нашите барања беше и ова. Не може така. Работите мора да се сменат и подетално да се фатат, со ред. Ние основно немаме, статистика немаме колку лица со попреченост има во државава. Ако се јавиш во Минситерство за труд и социјала гарант ќе ти речат -не знам. Ниту по пол ниту по возраст, ниту, пак, по социјален статус. Па како може да знаеш колку дневни центри да отвориш кога нема статистика?
Еве Општина Карпош нема ниту еден дневен центар на толкава општина, а треба да има најмалку четири. Ништо, само се ветува и само не лажат. Дури луѓето околу мене ми рекоа- па што си мислиш ти они не сакаат да ви завршат работа. Затоа што им пречи дневен центар, кој сака да има дневен центар. И самите луѓе не сакаат. Јас сум во шок, дури и несвесна сум за тоа, и не можам да сватам дека некому му пречи да има дневен центар некаде. А до таму е дојдена работата. Тоа за жал ни е свесноста. Тоа е реалноста. Ние со тоа се бориме секој ден, како во паралелен свет.
По 11 години откако го помина проблемот со Маркијан дали некој од потписниците на петицијата ти се извини?
-Не. Имав само сочуство и разбирање од близките и „тапшање“ по рамо. Јас не ги знам по име и презиме потписниците на петицијата, но по нивниот однос одприлика знам кој бил потпишан. И после тоа имаше лицемерие, кога ќе ме сретнеа ми викаа здраво, леле како е Маркијан. Навистина доста ми е од лицемерие. Па и овие што пишуваат и што постираат на социјалните мрежи јас ти гарантирам дека голем дел од нив не мислат така, тоа е само перење на совеста. И лицемерие. Навистина доста веќе.
Познавам мајки кои поради проблемот со детето и неприфатеноста засекогаш ја напуштија државата, си заминаа во странство, каде условите за децата со посебни потреби се на многу високо ниво. Сте помислиле ли и вие да си заминете, токму од оваа причина?
-Да ама не секој може да отиде. И тоа не е решение. Што, ќе бегаме ли сега? Како прво така не се сака татковината. А ми пукнало филм и на мене, но за жал или за среќа многу си ја сакам земјава и сакам да останам тука и сакам да се сменат работите. Јас не губам надеж ама се повеќе сум уморна. Никој не верува дека толку долго ќе се бори за нешто и толку дилетантски и непрофесионално и површно ќе се вршат работите. Знаеш како изгледаат тие пакет мерки, како што ги нарекуваат? Како да ти даваат една кутија со панделка и кога ќе ја отвориш внатре нема ништо. Значи се е спакувано со црвена машна, а внатре, во суштината нема ништо. Такви се мерките што ги носи владата, и тоа не само оваа сите влади, сите претходни влади истото го правеа. Сите се виновни. Проблемите се решаваат со анализа, консултација а не набрзина колку да се добијат поени.
Дали Маркијан некогаш те прашал зошто луѓето така реагираат?
-Маркијан без да праша реагира. Тој ги чувствува работите многу повеќе од нас. Точно чувствува што се случува и затоа не сака да влезе во одделението. Едноставно го чувствува тоа. Маркијан ја чувствува љубовта. Чуствува кога некој навистина го сака. Ако навистина од срце е прифатин ќе влезе. Они се сензори, они се љубов. Ако има љубов Ембла и ако го чувствува тоа и таа нема да биде нервозна. Меѓутоа сето она што дома им го зборуваат родителите во однос на овие деца така реагираат. Ова го зборувам воопшто, не зборувам за Маркијан, Маркијан беше прекрасно прифатен во училиштето. Затоа ќе кажам за се има начин само треба љубов и воља.
Како функционира Маркијан со близначињата? Како ти се справуваш?
-Во последно време супер. Близначињата малку пораснаа, го разбираат, и тој ги разбира нив. Се дружат, но се уште се мали за да комплетно ја разберат целата состојба. Тие Маркијан не го гледаат со такви очи. Јас добро се справувам со сите тројца, иако понекогаш ми треба помош. Но, се на се се снаоѓаме. Сега решаваме друг проблем, после осум години Маркијан не успеа да влезе пак назад во училница и сега сме во „Златан Сремац“. За тоа не е виновен никој поединец, виновен е цел систем. Јас не го обвинувам асистентот.
Има ли ситуација од несовесни родители која многу те здоболела и нема да ја заборавиш цел живот?
-Многу ситуации има, но таа со Маркијан со проблемот со градинката, кога го исклучија доживеав голем шок. Не очекуваш такво нешто. Шок е и нешто друго. На пример јас имам голем круг на пријатели. И јас и сопругот. Пријатели и роднини кои ни доаѓаат дома, се дружиме. Но, многу мал дел од нив се вклучено со мене и Мики во оваа борба. Има такви кои не не поддржале и не дошле на протест со нас, а ни се пријатели. Тоа многу боли. Ако си ми пријател или роднина, а не ме поддржиш тоа е лажно и боли многу. За среќа има луѓе околу нас кои ни даваат поддршка, но морам да признам дека се многу малку.
(В.М.)
Фото: Фејсбук