Водиме секојдневна борба, денот ми почнува со ноќ и завршува со ноќ. Кубуриме со време – вака накратко го опишува својот живот Марија Коцева Стојчески, која вели дека денот и да има 27 часа, нејзе не би ѝ биле доволни.
Секојдневието на нејзиното семејство несомнено е динамично и исполнето со многу предизвици пред кои се исправени поради борбата за поголеми права на лицата со попреченост, а меѓу нив, е и еден од нејзините синови, Александар, кој има 13 години и е со церебрална парализа. Тој има брат близнак, Антонио, кој всушност е неговата најголема поддршка.
Како е да се живее со оваа состојба, на што треба да се работи на ова поле во државата Марија раскажа за Македонски медиа сервис на Светскиот ден на лицата со попреченост.
Двојна радост пристигнала во домот на семејството Стојчевски во Скопје пред 13 години, кога се родиле близнаците Александар и Антонио. Среќата била неизмерна, а младите родители и возбудени и збунети истовремено, пред сѐ поради предвременото раѓање на бебињата. По три месеци, Марија почнала да забележува промени кај Александар, но педијатарот, како што вели таа, ја „искарал“. Мајчинскиот инстинкт сепак не грешел и неколку месеци подоцна таа и нејзиниот сопруг дознале дека едното од нивните деца има состојба која постојано прави да се прашуваат: „што ќе биде со него кога ќе нѐ нема“.
„Како минуваше времето по раѓањето почнав да забележувам разлика меѓу однесувањето на едниот и на другиот – разлика во тоа како фаќа со рачињата, како ја крева главата, како се врти по играчките…Ги фаќаше играчките наопаку па мислев дека нешто не е во ред со плешките. Ние правевме редовни контроли. Кога отидовме на еден од ортопедските прегледи јас го прашав докторот што не е во ред. Ме искара и ме праша што сакам јас кога децата се близнаци, ми рече кога ќе пораснат ќе бидат поцвртси. Ми даде мало ослободување, си реков ништо не му е на бебето“, се сеќава Марија.
Сепак, дома таа повторно ја забележувала разликата во однесувањето и така почнало талкањето низ болничките лавиринти.
„Тргнавме по болници – еден прегед ваму, еден таму. Ни рекоа малку е хипотоничен, ќе треба да се прави физикална терапија, но не е ништо сериозно. Тој со ништо во ликот не оддаваше дека би имало некаков проблем“, вели Марија.
Таа додава дека матичната докторка им рекла оти последниот збор ќе имаат докторите на Клиниката за неврологија, каде кога отишле, тие зборувале во „шифри“.
„Нѐ прашаа зошто дојдовте сега, а бебињата беа три ипол месеци. Прашаа зошто не дојдовте порано и јас реков не ги носев децата на гатачи, ги носев по доктори, требало некој да ме упати. Докторката рече ова не е настинка, но никој не спомна церебрална парализа. Рекоа многу е рано да се дијагностицира, но претпоставуваме дека ќе доцни со психофизичкиот напредок. Мене ништо не ми беше јасно. Излеговме од таму и детето одеше само на физикална терапија“, посочува Марија.
Таа и сопругот решиле Александар да продолжи со терапија во болницата „Свети Еразмо во Охрид“, каде и тие ги учеле вежбите за да може детето да вежба и дома.
-Во тој месец детето почна да ја држи главата исправена, почна да се превртува. Таму бевме задолжени и ние да ги учиме вежбите, за да продолжиме и дома. Од пет месеци наваму ние сме ептен активни само и само детето да напредува. И во „Свети Еразмо“ не бев свесна дека детето е со церебрална парализа. Тоа го пишуваше на картонот, но никој официјално не кажа – додава мајката.
Дознавањето на дијагнозата како шок, прифаќањето како олеснување
Кога се вратиле во Скопје, на Клиниката за неврологија и официјално им соопштиле дека станува збор за оваа состојба.
„Кога ќе се дознае дијагнозата тоа е шок. Но, ако се прифати состојбата или болеста, бидејќи има деца и со ретки болести, многу е после полесно. Шокантно е, но јас имам поддршка од сите родители и пријатели. Кај нас нема таков случај, од сите ја имаме поддршката, тераме напред. Предизвик е секој момент“, искрена е Марија.
Досегашните вежби биле од исклучителна важност за развојот на фината моторика кај Александар, кој има право само на 30 дена годишно за бесплатна физикална терапија на товар на државата. Сепак, тој е активно дете и е во постојана трка со времето.
-Омилено нешто во животот на Александар му е спортот. Тој премногу го сака спортот. Го насочуваме кон она што го исполнува, а каде што ќе биде најдобар. Церебралната парализа не е болест, туку состојба. Тој тренира шах, има добиено први места, го сака шахот. Таа љубов му е од татко му. Во шахот Александар може да оди напред. Брат му секогаш му е поддршка тој му е „грб“ – вели Марија, оценувајќи дека поради ваквата состојба, Антонио морал предвреме да порасне и да му биде асистент на Александар во училишните клупи.
„Математика му е омилен предмет на Александар, оди и на натпревари, има освојувано први места. Неговиот брат исто така. Многу е исполнителен Александар, многу повеќе труд вложува, кај него домашна не смее да остане ненапишана. Доаѓа од училиште и прво тоа го прави“, вели Марија која на последната родителска средба гордо ја примила веста дека тој е впрочем најдобар во целиот клас.
Александар и Антонио се одлични ученици. Тие се седмо одделение во Основно училиште „Рајко Жинзифов“ во Кисела Вода, а по часовите продолжуваат со своите хобија.
-Антонио тренира џиу џитсу, има меѓународни награди. Во моментот е запишан и на фудбал. Сакаме и неговите желби да се задоволени, се трудиме да бидеме добри родители – посочува Марија. Александар исто така е вљубеник во фудбалот, но поради состојбата не може да тренира.
Сепак, тој е страстен навивач па кога има пренос на некој поважен натпревар, во домот на семејството Стојчески има вистинска навивачка атмосфера.
„Имаме реквизити за натпревари, купуваме дресови, а и летово тоа беше баш актуелно. Александар пред да почне првенството беше на турнир во шах во Струга со татко му и јас за тоа време бев задолжена да набавам реквизити, па потоа заедно навивавме со сокче и пуканки. Многу сака фудбал, но не може да тренира. На натпревари оди, многу голем навивач е. Со претходниот селектор има и фотографии. Сите фудбалери ги сака, па покрај него и јас морав да ги научам. Не сакаме да ги задоволиме сите негови желби затоа што тоа ќе премине во разгаленост. Го караме, исто како што го караме и брат му. Еднакво се рангирани“, ни раскажа Марија.
Семејството вложува големи напори за неговата инклузија, па тој оди и во Центарот за деца со церебрална парализа во Училиштето „Киро Глигоров“. Сепак, предизвиците и таму се присутни.
„Таму сите луѓе се прекрасни, презадоволни сме. Тој оди таму два пати неделно по 40 минути инаку беше по еден час, но сега времето е скратено поради пандемијата. Едвај се изборивме за тоа да се паркираме на паркингот, но сепак проблем е тоа што влезот нема никаков кров. Барем нека нѐ пуштаат во гаражата долу, мислам дека има подрумска гаража и со лифтот директно да се качуваме во Центарот, за да се суви децата кога ќе врне. Овие деца не може да претрчаат, се движат со помагало. Тоа што е кратка релација за децата со типичен развој, кај атипичните е поинаку“, смета Марија.
Ни раскажа дека кога се движи, Александар ја завлекува едната нога, па некои чевли ги кине и за неколку недели. Ова исто така е предизвик, бидејќи постои цела процедура додека да дојдат до чевли на товар на Фондот.
„Препорачливо е тие деца цело време да се во чевли за да се формира стапалото бидејќи не е оформено. Тој треба и дома да носи чевли, но не може со истите да биде и дома и надвор. Се бориме да можеме да добиеме по два пара. А и од Фондот не се воопшто флексибилни, јас морам да чекам термин.Тие чевли се изработуваат според стапалото, значи долга е процедурата додека да се стигне до чевлите“, вели Марија.
Таа и нејзиниот сопруг ги вложуваат сите напори Александар да биде самостоен, но ги мачи прашањето на кое вообичаено немаат одговор ниту другите родители на децата со попреченост во државава – што ќе биде по нивната смрт?
„Јас не можам да живеам мислејќи дека брат му ќе биде тука, јас не сакам тој да е обврзан. Тоа се две различни личности“, искрена е Марија.
На амбициозниот тинејџер му е потребен и личен асистент, но сепак не може да го добие.
Семејството поднело документи уште летово, но одговорот од надлежните бил дека во моментот нема лиценцирани асистенти кои бараат работа. И додека кубурат со време балансирајќи меѓу желбите и потребите на двете деца, Марија и сопругот се и „правници“ и „доктори“ и сѐ друго што е потребно бидејќи како што вели таа, никој не кажува кои ти се правата и обврските, па постојно мора да се читаат законите.
За разлика од некои други животни приказни, во нивната не изостанува константната поддршка од пријателите и роднините, но сепак и во неа се испишани моменти кои сведочат дека со свеста за вклученоста на лицата со попреченост, како општество мора да одиме напред.
„Не ги размислуваме работите, луѓето не размислуваат дека со нешто може некого да повредат, а овие деца имаат исти желби како типичните деца“, додава Марија.
Додека Александар и Антонио ги сумираат впечатоците од нивната вчерашна роденденска прослава, ние им посакуваме уште многу успеси за кои се надеваме дека самите ќе ни раскажат од прва рака и дека тие ќе бидат причина за уште поголема гордост на нивните родители.
Вања Мицевска