Ги исплакав сите деца, а сега го плачам и моето, вели скопјанката Сања Тодоровска, која како мајка се труди да го направи невозможното за нејзината петгодишна ќерка Елеонора, која, за жал, боледува од многу ретка болест- леукодистрофија. Трета година по ред Тодоровски ги отвораат вратите од болниците за да се обидат колку што е можно и помогнат на нивната ќеркичка, која иако се родила како здраво и право бебе, сепак, сега се бори за живот.
ММС ја контактираше Сања, која ја раскажа голготата низ која поминуваат за да најдат лек и на Елеонора и го олеснат животот, бидејќи како родители не можат да гледаат како им се мачи детето. Но, за тоа се потребни средства, кои тие веќе ги немаат бидејќи за овие години, со оглед на нашиот стандард, тоа што го имале сочувано го потрошиле.
А како дошло до тоа животот на нивната ќеркичка да зависи од донации Сања за ММС ја раскажа потресната приказна на која никој не може да остане рамнодушен и вели дека, ова е искуство за сите кои некогаш, иако не дај Боже, ќе поминуваат низ вакви маки.
-Елеонора има многу ретка болест, леукодистрофија и е едно до 100.000 деца во светот што ја има оваа болест. Ретка генетска болест. Таа до три години беше дете со сите квалитети, трчаше, зборуваше, беше препаметна и хипер активна. Јас по порофесија сум медицинска сестра и во моите 20 години поминати во оваа професија не сум сретнала вакво нешто. Сум гледала деца со разни болести, но да се роди здраво и право и по три години да му се случи ова не сум сретнала. Се судривме со нешто ново и неочекувано. Детето почна да губи функции, да оди и да паѓа, се губи, едноставно се оди удолу вели Соња и додава:
-Првите симптоми ги забележавме кога почна да криви. Лекарите рекоа дека е воспаление на колкчето, па пиеше антибиотик. Но, јас гледав дека детето веќе не ми е исто. Таа многу трчаше, па трча па паѓа, па се појави некое чудно искривување и чудно кривеше. Елеонора најверојатно имала проблем со мускулите, некое грчење, бидејќи по неколку секунди го држеше ноџето згрчено. После тоа направивме магнет на глава и веќе лекарите знаеја за што се работи. Во МАНУ направивме генетско испитување, иако не верував дека е некоие генетско заболување. Имам 14 годишен син, со кој се е во ред, јас и сопругот исто така немаме проблем, но ете испадна дека и јас и маж ми сме носители и од тука почна се, вели тажно Соња.
Таа вели дека Елеонора на почетокот почнала да губи функции, да не може да оди, да стои, да не може да голта, а почнала и да се дави. Го посетиле професор Чепреганов, кој ми потврдил дека станува збор за многу ретка болест, која не се лекува во Македонија и дека мора да одат во Париз, таму имало таква болница.
– Имам другар во Париз, се слушнав со него за да ми помогне. Го земавме детето во раце, што имавме пари дома собравме, нешто ни помогнаа и роднини и пријатели и заминавме. Државата се заангажира околу неа бидејќи испадна дека Елеонора е заболена од многу редок тип на леукодистрофија, која,пак, има многу типови и подтипови. Нејзиниот тип испадна ептен редок, немав смелост да ги прашам лекарите дали таков случај имаат кај нив во Франција, со оглед на тоа што е премногу ретко. Немаат лек за болеста, беа искрени до крај и рекоа дека имаат начини за да ја држат болеста, да не прогресира толку брзо, вели таа.
Дека болеста е брза и прогресивна покажало и кај Елеонора. Сања вели се се случило за два месеци, сите функции ги изгубила за толку кусо време.
-Во Франција и ставија сонда, бидејќи веќе ја губевме, не можеше ниту да јаде, да голта. Немам зборови да го опишам тоа што го видов во Франција, како да бев во некој друг свет. Толку напредни се. Три пати бевме во Франција и лежевме во болница. Ја подоправија и и даваа лекови за да се смири грчењето. Откако се потсмири болеста сакаа да и пресадуваат коскена срж, ама се консултираа со болници во Русија, бидејќи навистина е многу ретка болест и сите одговори беа дека болеста можела да се излечи само ако се реагирало пред да се појави, превентивно. Ама кој да знае дека ќе се појави. Кој можел да претпостави вакво нешто за дете родено како што треба, дете кое немаше никаков проблем ќе го доживее ова. Бидејќи не може да се излечи се вративме. Таму ме обучија како да и ставам сонда и се сама правев, вели таа.
Сања и нејзиниот сопруг никогаш не ја изгубиле надежта за здравје на нивното дете. Преку пријатели, кои исто така имаат дете со ретка болест, им посочиле и дале документи во болница во Истанбул, за лечење со матични клетки.
-Има доктор кој третира генетски заболувања. Кога ги пративме документите бев разочарана, не очекував дека ќе одговорат позитивно ама моравме да пробаме, немавме избор. Матичните клетки не можат да и наштетат, може само да ги прифати или да не ги прифати. За среќа ја прифатија лекарите и во април заминавме со помош на донации за да прими две дози. Се вративме и еве веќе седми месец откако се направи и има напредок. Навистина му благодарам на Бога што има напредок, но оди многу споро. Нам ни кажаа дека ова е како да ставаш вода во оганот, барем да може да се сопре прогресијата, ние сме свесни дека никогаш детето нема да ни биде како што било, додава Сања.
За цело време поради короната не можевме повторно да одиме за Истанбул и постојано им праќав видеа од неа, за да ја следат. Оваа состојба со короната е многу опасна за Елеонора. Се чуваме затворени, немаме многу комуникација со луѓе, освен на физикална. Ја чувам како во инкубатор, како во стаклено ѕвоно. Во јануари доби вирус, доби фебрилни напади и тоа ја врати назад со болеста, мислам дури 10 чекори. Не можеше ниту да гледа, има недостаток на ензим, и е можно целосно да го изгуби видот. Многу лоша болест со која трета година се бориме. Страшно е што се и порави недостатокот на ензим, одзема вид, слух, ретардација, објаснува Сања.
Елеонора откако ги примила матичните клетки се подоправила, почнала да разбира, да ја следи мајка и со очите, кога и зборувале почнала да им се смее. Сања вели дека порано имала по 10-15 епилептични напади дневно, се будела во спиење, пискала, плачела, се тресела, а тие не знаеле што да прават.
-И дававме еден сируп, што воопшто не помогна, па потоа еден друг, кој го нема кај нас, па го нарачував од странство. Јас веќе од невозможното возможно го правам, го најдов сирупот и од него и се потсмирија епилептичните напади. Сега Елеонора веќе не може да оди, да збори, јаде блендирана храна и малку подобро голта. Откако ги примивме матичните клетки посвесна е, не е толку стегната во мускулите, ги нема тие грчеви, подзастанува со ноџињата, но чекори не може да прави, иако е поцврста во телото. Не знам, веројатно мозокот не и праќа сигнали. Има напредок, но не којзнае колку, вели таа.
Сега докторите од Истанбул одлучилеа повторно да и стават уште две дози матични клетки и тука стасале до уште еден пороблем, проблемот со финансии.
-Немам избор, а парите веќе за овие години ги издадовме. Нашиот стандард е тој. Сега се потрбни за ова одење околу 23 илјади евра, а можно е и повеќе. Само третманот е 17.500 евра, а бидејќи ќе има две дози, меѓу нив се прави физикална, а една чини 100 евра. Тоа е само некаде околу 1.000 евра, а плус лековите кои и ги препорачаа, па суплиментите, кои околу 600 евра не чинат. Па, мораме да се сместиме во хотел, не можеме да лежиме во болницата, лекарите не дозволуваат заради стресот детето да биде во болница.А мора да биде и изолирано поради короната. Тоа некаде ќе не чини околу 1.500 евра, па авионските карти. Трошоци има ама кога ќе си го погледнеш детето во каква состојба е не мислиш на ништо друго освен како да го спасиш, вели таа и додава:
-Никогаш не знае човек што ќе го снајде во животот. Искрено, како медицинска сестра кога ќе ми донесеа дете болно од церебрална парализа викав Господи мајка вакво нешто да не доживее, не дај Боже. Сите деца ги исплакав, нема дете кое не сум го исплакала, таков тип сум. И сега велам на цело плачење и страв и на толку луѓе што сум помогнала, зошто ова ми се случува. Само еден Господ знае. И не ми се случува ова само на мене, се случува на цело семејство, а најмногу на Елеонора, на неа и е најтешко. Маката е нејзина, а ние покрај неа. Ова е болест на цело семејство, навистина. Сега само се надеваме, бидејќи немаме друг избор. Цела надеж ни е само на матичните клетки дека колку толку ќе и помогнат. Никој не може да гарантира дека ќе се врати како што била ама дека може да има подобрување-да. Има луѓе на кои многу им помогнале матичните клетки. Со Божја помош и чудо се може да се случи. Должност на нас како родители ни е да се обидеме се, затоа и бараме помош, ни рече тажно Сања.
(В.М.)
Фотографиите се објавени со дозвола на родителите