Раствори за инфузии, шприцеви, игли, средства за дезинфекција, кутии за инхалации и апчиња. Сите овие работи сочинуваат посебно катче во домот на скопјанката, Наташа Новакоска за да може барем малку да ѝ се олесни животот на нејзината помала ќерка Стефанија.
Во текот на денот десетгодишното девојче зема и до 25 таблети во форма на ензими, покрај терапијата со мултивитамини. Стефанија и нејзината мајка годишно и по три пати се хоспитализирани на Детската клиника во Скопје. Oва се случува во последните осум години, откако таа била дијагностицирана со цистична фиброза. Наташа вели дека Стефи не би ни чувствувала дека е болна доколку ја добие модуларната терапија „кафтрио“ која во земјава сѐ уште не е достапна. Малата Стефанија е само една од околу 130 пациенти кои живеат со оваа ретка болест, а Наташа преку јавното говорење за болеста се бори за сите да го добијат лекот. Таа и останатите семејства во меѓувреме се борат и преку онлајн петиција, која досега ја потпишале околу 10.000 граѓани.
Како е да се живее со цистична фиброза и зошто современата модуларна терапија е толку неопходна за пациентите, Наташа Новакоска објаснува преку раскажување на семејната животна приказна, од која голем дел е испишан во болничките ходници.
-Ние не бевме запознаени со оваа болест. Детето имаше симптоми како чести настинки, пневмонии, постојано течење на носот, честа кашлица, чести столици, прекумерно потење, немаше добар сон. На околу двегодишна возраст на Детска клиника беа препознаени тие симптоми и почнаа испитувањата за да се дознае дијагнозата. Конечната дијагноза ја добивме во МАНУ преку генетско испитување, бидејќи сите поединечни испитувања упатуваа на таа болест која за нас, за жал, беше сосема непозната – ја почнува Наташа животната приказна.
Со дијагнозата пристигнал и шокот за целото семејство бидејќи докторите им посочиле оти болеста е неизлечива, а здравствената состојба на девојчето ќе биде неизвесна. Со ова почнале и хоспитализациите, а лекарите од Детска клиника одлучиле колку и какви инхалации ќе треба малата Стефанија да прави секој ден. Оттогаш таа постојано прави и физикална терапија за белодробието, а воведени се и таблети кои мора да ги прима со секој оброк. Сакајќи го најдобро за своето дете, Наташа се обучила како да ѝ помага на Стефанија и сето тоа да го изведуваат во домашни услови.
„Моравме да се организираме, да се ангажираме и да ја прифатиме некако таа состојба за да можеме да живееме понатаму. Таа сѐ уште не може да ја разбере добро својата здравствена состојба бидејќи е на возраст која е незгодна за овие работи“, вели оваа мајка полна со надеж.
Непредвидлива и сложена, цистичната фиброза ги напаѓа сите внатрешни органи
Таа посочува дека за жал, болеста ги напаѓа сите внатрешни органи, поради што е исклучително непредвидлива и сложена. Стефанија е амбициозна ученичка, а математиката ѝ е омилен предмет на училиште, но понекогаш болеста ја спречува да присуствува на часовите.
„Најмалку три пати во годината лежиме во болница, а хоспитализацијата најчесто трае 14 дена. Стефанија сега има десет години. Тоа е голем дел од животот кој е поминат во болница“, вели Наташа.
Кога таа не е дома, на Стефи ѝ помага нејзината две години постара сестра, која се грижи за терапиите, но и за оброците кои дневно треба да се четири на број, да бидат квалитетни и обилни.
„Има инхалациони, физикални терапии секојдневно. Минимум во текот на денот треба да има четири оброци, треба да јаде обилно и квалитетно. Оброците треба убаво да се распоредени, а со нив се земаат ензими кои панкреасот не ги лачи. Тие се земаат на вештачки начин и пред секој оброк се земаат таблети и се дозираат во зависност од тежината и возраста на детето. Во овој момент, до 25 таблети во форма на ензими таа зема дневно. Има терапија за одржување на состојбата на црниот дроб, мултиватимска терапија составена од специјални витамини кои нејзиниот организам може да ги искористи. Овие пациенти патат од претерана слабост. Тешко добиваат на килажа“, објаснува мајката на малата Стефанија.
Посебни инхалатори со скапи делови на товар на семејствата
Иако дел од терапијата ја земаат на товар на Фондот, трошоците за голем дел од работите, семејството само ги покрива. Меѓу нив се и инхалаторите, кои не се обични и нивната цена достигнува и до 500 евра.
„Тие инхалатори се многу скапи, најевтиниот е 500 евра. Сега има инхалатори понапредни кои се во форма на диск. Тие се илјада евра, но секој месец исто така треба и да ги менуваме деловите бидејќи фаќаат бигор, постојано го користиш инхалаторот. Тоа секој месец треба да се менува бидејќи може да се фати бактерија преку инхалаторот. Тие делови се од 50 до 100 евра. Витамините што ги користи и кои се специјални се околу 3000 денари за еден месец. Сами ги купуваме. Овие пропратни работи – маски, игли, шприцови… сè сами си купуваме“, вели Наташа додавајќи дека и она што го добиваат бесплатно, како такво ќе го добиваат до 26-тата година на девојчето.
Потоа, овие пациенти немаат право на бесплатна терапија. Сепак, дел од терапијата за нив можеби не би ни била потребна доколку тие ја добијат современата модуларна терапија, за која сега се залагаат преку онлајн петиција.
Наташа е само дел од родителите кои својата надеж ја полагаат во модуларната терапија, која е во форма на таблети, а е позната под името „кафтрио“.
„Да, модуларната терапија е во форма на таблети. Таа се прима по медицинска препорака, се дозира соодветно. Се прима доживотно, засега е така. Не знаеме какви сѐ типови на модулатори ќе излезат допрва. За десет години направени се повеќе модулатори и се усовршени до степен да имаат позитивно докажано дејство. Тоа е терапија во форма на таблети. Се дозира според тоа што ќе го каже докторот во зависност од возраста, генетската мутација, според тоа како ќе ја прифати организмот, каква е состојбата на белодробието. Типот на модулаторната терпаија се одредува конкретно според генетските мутации“, објаснува Наташа.
Оваа терапија пациентите не би можеле да ја добијат дури ни по пат на донација доколку самата компанија сака да го прати лекот, бидејќи тој во државава не е регистриран. Семејствата веќе две години активно се борат за да го добијат овој лек. Испратиле барања до повеќе амбасади, до Министерството за здравство, но и до Владата.
„Секаде сме барале поддршка, официјално писмено сме испраќале, сме барале состаноци, но досега не сме наишле на никакво разбирање.
„Од тие причини решив да проговорам јавно, иако на родителите им е тешко да зборуваат на оваа тема. Јас како родител сакам да имам чиста совест пред самата себе дека за моето дете сум направила сѐ во животот“, искрена е Новакоска.
„Освен што ги губиме пациентите, ова е долгорочна инвестиција на државата во здравјето на многу луѓе. Ќе добиете возрасни пациенти, ќе бидат работоспособни. Тие и сега се, но не можат да го усогласат животот со работните обврски и се невработени. Кој ќе трпи да одите постојано да лежите во болници? Тоа е на товар на државата, кога користам боледување ме плаќа државата. Ако го добијат лекот нема да има толку чести хоспитализации, ќе се исфрли дел од терапијата која се користи“, додава таа.
Модуларната терапија за цистична фиброза засега е достапна само за три лица со цистична фиброза, за кои Министерството за здравство го обезбеди лекот „калидеко“. Наташа вели дека целата јавност може да посведочи за нивната подобрена здравствена состојба, поради што е убедена дека надлежните имаат увид во делувањето на модуларната терапија за оваа болест.
„Нашиот апел е да не се дозволи сите пациенти да бидат доведени во состојба која ќе биде без излез па тогаш да се набавува модулаторната терапија. Таа се набавува кога пациентите се во добра здравствена состојба за да останат во таква. Делуваат на причината, да не бидеме во состојба да лекуваме последици и да го очекуваме најлошото. Ние се бориме да ги сочуваме пациентите во подобра кондиција и да живеат подобро и подолго“, додава Наташа.
Таа ни сподели дека голем дел од пациентите и нивните семејства се одлучуваат на иселување од земјава, бидејќи лекот е достапен во земјите од ЕУ. Нашата соговорничка порачува дека нивниот апел кој го шират преку петиција нема никаква политичка позадина бидејќи се борат за рамноправност.
„Да нема лек јас ќе се помирам со судбината, вака јас не можам да се помирам“, додава Наташа.
„Имаме право на лек-модуларна терапија за сите“ – онлајн петиција за подобро утре за пациентите со цистична фиброза
Таа е дел од Асоцијацијата за цистична фиброза која стои зад онлајн петицијата под насловот „Имаме право на лек-модуларна терапија за сите“.
-И покрај сите напори, денес во Македонија се третираат само симптомите на цистична фиброза, но никогаш причината – која е предизвикана од мутација на еден ген. Некои од модуларните лекови кои дејствуваат врз причинителот на болеста се достапни во светот веќе десет години, но Фондот за здравствено осигурување на Република Македонија сѐ уште не ги стави на располагање на листата на основни лекови – се наведува во петицијата.
-Просечниот животен век на луѓето со цистична фиброза е помеѓу 30 и 40 години, но со револуционерната модуларна терапија – Кафтрио животот на пациентите со ЦФ може значително да се продолжи со подобрување и олеснување на дневната рутина – наведуваат од Асоцијацијата.
Оттаму инсистираат Министерството за здравство да го одобри нивното барање, за да може пациентите со цистична фиброза да се сметат без кашлање, да доживеат длабока старост, да ги придружуваат своите деца на училиште и да ги видат своите родители додека се пензионираат.
Вања Мицевска