Кога имав 34 години креирав поинаков свет. Создадов сосема ново секојдневие, а никој не ме подготви на тоа. Бев фрлена во виор и сама морав да го најдам решението. Вака ја почнува својата животна приказна Аниса Ејуп Беќировиќ-Трпчевска. Т
аа на својот постар син Адам, освен родител, му е и терапевт и „адвокат“. Оваа мајка мора точно да ги знае законските права што му следуваат на нејзиното дете, за да ги побара и да ги добие. Првороденото дете на Аниса има аутизам, а предизвиците кои ги носи оваа состојба, таа ги преточи на хартија.
Токму тоа и го искористивме како повод за разговор со борбената мајка која преку своето книжевно дело сака на сите свои соборци да им порача дека секогаш има светло на крајот од тунелот.
Делото „Јас и аутизмот“ е пионерски чекор во однос на овие книжевни родови. Досега никогаш не сме имале вакво дело од аспект на лична исповед на еден родител кој го живее ова секојдневие. Книгата е посветена на родителите. Сите книги досега се однесуваат на децата или некои можни начини за подобрување на функционалноста на децата со аутизмот, причините или последиците. Ваква книга досега нема и сметам дека беше крајно време да ја имаме – вели нашата соговорничка. Преку пишаниот збор, таа го опишува целото бреме на родителите на деца со аутизам. Вели дека пишувањето за неа има терапевтска улога, но пишувајќи ја книгата, морала одново да ги доживее миговите што веќе останале во минатото.
„По занимање сум професор по македонски јазик и книжевност. Секогаш сум сакала да пишувам и пишувам од задоволство. За да ја напишам оваа книга требаше да го пребродам сето тоа, сите фази додека да можам да зборувам за тоа без гласот да ми затрепери, без да се повлечам во длабочината на негативните емоции. Кога почнав да ја пишувам книгата, а читам многу од мали нозе, ја напишав за неполни две недели. Во тие две недели се навраќав наназад, одново го преживував она што поминало. Тоа беше процес како повторно да ги живеам тие мигови и ми беа потребни нови две недели за да се вратам во точката каде го најдов својот баланс“, раскажува Аниса споделувајќи дека нејзиното пишано дело наишло на многу позитивни реакции кај родителите кои ја делат истата судбина.
„Видоа на кој начин еден родител може да го најде својот баланс и да живее без оглед на тежината што ја носи оваа ситуација. Видоа дека поминав низ многу тежок период, одново се родив. Се издигнав како феникс од пепелта што ја направи аутизмот. Тоа направи пустош во мојот живот и јас одново го почнав. Стекнав нови пријателства, креирав нови планови во мојот живот. Се’ што правите е ново и тоа е тежок процес“, искрена е Аниса. Ограничените можности за инклузија на Адам во македонското општество ја натерале оваа мајка да ги спакува куферите и да побара подобри можности за својот син во Германија. Таму им предава на децата од Македонија и вели дека дури и тие уживале во читањето на книгата, која претставува искрена исповед.
„Всушност, идејата за да дојдам во Хамбург не беше за професионалниот ангажман, туку поради идејата дека Адам заслужува достоинствен живот и среќна иднина. Кога ќе се роди детето со попреченост, вие ја планирате иднината, мора точно да му го трасирате патот. Во Македонија и на Балканот воопшто, немаме системско решение за овој тип на семејства, а во Германија има можност детето да биде цел ден во училиште. Секој ден има третмани. Адам нема да знае математика или географија, но сепак се работи на развој на неговите животни вештини“, додава авторката на „Јас и аутизмот“ која раскажа какви активности на товар на државата се нудат во оваа странска држава со цел за поголема благосостојба на лицата со попреченост.
„Германците откриваат за што би го бивало детето за да може во иднина да работи. Адам сега учествува на работилници за изработка на мебел. Државата им доделува на децата и таблети на кои е инсталирана програма која го тренира детето за да зборува. На самиот таблет значи има иконки на кои кога притискате , таблетот го изговара она што е прикажано со фотографија. Мојот син почна да оди на пливање, на јавање коњи, но тоа поради короната е стопирано. Сето тоа е дел од часот, ние не плаќаме за тоа“, вели Аниса која се’ уште го плаќа кредитот што го подигнала додека живеела во земјава, за да може да ги плати сите активности потребни за инклузија на детето.
„Во Македонија ретко кој родител не живее со кредит, бидејќи сите третмани се многу скапи. За разлика од тоа, во Германија децата еднаш неделно одат на културни, но и на спортски манифестации. Ги носат на реката Елба, се качуваат на бродови, одат на крстарење, го живеат животот со полни гради. Еднаш неделно пазаруваат и тоа е дел од таканаречената окупациска терапија. Децата учат како да се однесуваат во продавница, па се враќаат заедно со асистентите во училиште. Приготвуваат јадење, секој си ја зема чинијат и ја става во машина за садови. Значи родителот го добива пакетот кој му е неопходен на детето и има време од 11 часа во кои може да работи, а ако нема работа има на располагање бесплатни обуки за се’ и сешто. Овие семејства може да работат, да напредуваат да имаат достоинствен живот. Тука никој не зема кредит за да се справи со ситуацијата на детето, тоа е обврска на државата“, додава Аниса Ејуп.
Ја прашавме и какво дете е Адам, на што со гордост одговара дека тој е повисок од неа, невообичаено висок за своите 14 години и низ смеа додава дека тој без проблем би можел да испешачи од Скопје до Охрид и назад, поради преголемата енергија која ја поседува:
„Адам постојано е во движење, може 24 часа да се движи. Тој не зборува, но јас му се обраќам како да зборува. Јас си кажувам, си прашувам, тој се смее. Можеби си мисли дека мајка му е будалеста, но важно е дека е среќен. Едноставно, тој беше специфичен на почетокот. Не сакаше да излегува никаде, како да живеевме во аквариум. Еден ден реков дека нема шанси така да продолжиме, затоа тргнавме да пешачиме. Сегде го носиме со себе, имавме непријатни ситуации, но тоа го надминавме. Адам обожува да црта, не се тоа класични цртежи, тоа е апстрактна уметност. Мора да има на секој цртеж по три цртки, а зошто е тоа така не знам“.
Според неа, најдобрата работа што може да му се случи на едно дете со аутизам е добивањето брат или сестра. Токму поради тоа, Аниса Ејуп одлучила да роди и второ дете. Нејзиниот помал син Роман, е токму личноста која причинува најмногу радост во секојдневието на четиринаесетгодишниот Адам.
„Понекогаш Адам му ја краде храната, му ги зема боиците. Многу сака да јаде и секогаш кога некој јаде мора да ја земе храната. Роман го штити, дури и кога го повишувам тонот на Адам тој мене ме кара. Еднаш Адам излезе, инаку тој многу сака да оди во продавница. Отишол сам, си зел производи што му се јаделе (месо и леб). Касиерката го прашала да плати, а тој само си стоел. Ние го баравме, но потоа Роман го караше кога го најдовме иако тогаш Роман беше само 3 години. Тој лани почна да се прашува и зошто Адам има аутизам и кога одиме на лекар ме прашува дали Адам ќе прозбори ако оди на лекар. Поставува прашања кои ќе го мачат уште долг период додека да порасне за да сфати што е аутизмот, да разбере зошто неговиот брат е поразличен. Раѓањето на Роман е најдобрата одлука, по раѓањето на Адам бидејќи имитирајќи го несвесно својот помал брат, тој почна многу да напредува“, раксажува мајката на двете момчиња. Раѓањето на второто дете донело убав пресврт во нејзиниот живот, донесувајќи крај за сите лоши емоции.
-Кога решив да се роди Роман кај мене исчезнаа негативните чувства, чувството на лутина кон останатиот свет. Одите на игралиште, мајките разговараат, а вие мора постојано да стоите до детето ако тоа има аутизам. Како се роди Роман, кај мене престана таа болка. Тешко е да прифатиш дека имаш дете кое никогаш нема да ти каже мамо те сакам. Сепак колку и да е тешко, а е претешко, решение има и од нас зависи. Ние мораме да најдеме начин да го најдеме светлото поради личноста на која сме и’ дале живот. Детето мора да израсне со чувството дека е сакано и дека е радост на родителот, а не тежина. Од суштинско значење е родителот да се оспособи да биде среќен – додава таа во интервјуто за ММС МК.
Освен за разликите во институционалниот систем, таа зборува и за разликите во свеста на граѓаните. Вели Адам кога трча низ станот, како да се тресе целата зграда. Во повеќе наврати им се извинила на своите соседи, кои љубезно и’ укажале да не се извинува затоа што тие ќе се научат да живеат со неговата состојба.
Откако сум дојдена тука, немам чувство дека сме „мечка на сред село“. Интересни сме им на луѓето бидејќи е многу повисок од мене, невообичаено висок за својата возраст. Гласот му менува и кога ќе викне некое дете може да се исплаши, но родителите не реагираат страшно – истакнува таа.
За крај на разговорот, апелира дека треба да се зголеми свеста на сите фронтови на кои родителите ја бијат битката со аутизамот.
-Треба да имаме заштита од државата, да се грижи за децата и тоа да премине на сите нивоа. Јас како професор на моите ученици им го објаснувам аутизмот, сум го носела Адам на екскурзии и децата не се чудат кога ќе видат друго дете со аутизам. Многу стручни лица т.е доктори не знаат да го препознаат аутизмот. Овие лица се тргаат на страна и секој гледа да крене раце од нив. Родителите заглавуваат во оваа цела тешка проблематика. Имаме проблем со финансии, ретко кое семејство нема кредит. А овде сите третмани се бесплатни, не ги плаќам. Државата има корист да ги направи овие деца работоспособни и да придонесуваат – додава Аниса Ејуп која им порачува на родителите да се ослободат од сите прашања кои почнуваат со „зошто“ и да се насочат кон иднината.
Родителите не треба да се обвинуваат, тие негативни емоции мора да ги отфрлиме. Мене ме мачеа тие прашања, но јас сфатив дека тоа е попусто. Тоа ништо не ни носи. Решението се гледа во прашањето како да направиме да имаме среќно секојдневие, среќна иднина, а тоа доаѓа откако ќе ја прифатиме состојбата. Кога ќе ја пружиме нашата безрезервна љубов ние емоционално го излекуваме нашето дете и тоа расте среќно – заклучува авторката на „Јас и аутизмот“.
Вања Мицевска