Кога единаесетгодишниот Кан од Скопје сака да ужива во ритамот на својата омилена песна Feel good, семејниот дом се претвора во диско. Неговиот поголем брат, помалата сестра и родителите стануваат и танцуваат заедно.Освен танцувањето, Кан го обожува и пеењето, но и цртањето. Неговите родители го насочуваат кон уметноста, за која сметаат дека ја подобрува емоционалната интелигенција. Кан понекогаш тешко ги контролира своите емоции, бидејќи тој е едно од децата за кои се наменети лентите со сончогледи, кои веќе се популаризираат ширум светот, со цел да ја зголемат свеста за лицата со невидлива попреченост.
Кан има аутизам и неговата мајка Ирена Лозана е една од жените кои преку социјалната мрежа Фејсбук покренаа иницијатива за ваквите ленти во Македонија. По тој повод и разговаравме со неа, но таа раскажа и какви се предизвиците во нашето општество со кои се соочуваат родителите на деца со попреченост.
„Дијагнозата за Кан ја чекавме три или четири години. Тој беше вообичаено дете и имаше говор, но откако прими една вакцина се повлече во себе. Првата дијагноза беше дисфункционален развој, но како што работите се менуваа докторите сфатија дека се работи за аутизам“, ја почнува Ирена својата животната приказна како мајка на Кан.
Првата пречка на која наишле во однос на инклузивноста на детето, е домашниот образовен систем.
„Кан одеше две години во редовно образование, па во специјално, односно во Центарот за аутизам во Топанско поле и лани повторно се вративме во редовно образование, а веќе една година има и персонална асистенција која ја обезбедува општината со финансиска поддршка од УНДП. Тогаш кога Кан тргна во Центарот за аутизам, овој Центар функционираше некако, но за кратко време се’ се распаднаа, вработените си отидоа или ги земаа во други служби. Една невладина зеде дел од просториите, но ни тие немаа капацитет да го воздигнат Центарот. Таму како асистенти работеа и мајки на дечиња со аутизам кои одеа во Центарот. Тоа не беше добро организирано. Таму имаше некреативен начин на работа. Детето престана да сака да оди таму. Кадарот си отиде, тоа беше маргинализирана приказна“, раскажува Ирена.
Сакајќи да му посвети повеќе внимание на своето дете, таа го направила она што неретко е пракса во семејствата каде има дете со попреченост. Си дала отказ на работното место, а потоа запишала и курс за асистент, за што сега поседува и сертификат.
„Асистентот треба да ја надмине попреченоста на детето. Тоа е малку поинаку кога се работи за физичка попреченост, но ако се работи за аутизам или друга невидлива попреченост, тоа е малку посложено. Бев невработена многу долго време и затоа си го земав тој сертификат. Сега работам на повеќе работи и сакам да се вклучам во проекти кои ќе направат разлика во нашата држава, особено за лицата со попречености“, објаснува мајката на Кан за Македонски медиа сервис, додавајќи дека тој е сега четврто одделение и наставата ја следи од дома електронски. Сепак, има асистент кој секој ден доаѓа кај нив и со чија помош детето напредува, односно заедно учат, а понекогаш и излегуваат на прошетка.
Бидејќи таа е дел од родителите кои овде ја почнаа иницијативата со лентите со сончогледи за лицата со невидлива попреченост, ја прашавме што е тоа што за јавноста не е видливо, а со кое тие се соочуваат секојдневно.
„Аутизмот е сложена состојба која се сведува на неадекватно однесување во комуникацијата. Се’ што е во спектарот на аутизам може многу да биде скриено. На овие деца сензорно може да им пречи гужва, мирис, звук, светло и тие не може да се справат со оние сензорни поинаквости. Ова не е случај само кај аутизмот, туку и кај други попречености, па тие деца не можат да се справат со одредени сензорни поинаквости кои им создаваат стрес. Тоа е тоа што луѓето не може да го видат. Во тој случај децата прават повторувачки движења со рацете или тикови и тоа изгледа многу невообичаено, а луѓето не знаат што се случува со тоа дете. Секое дете со аутизам е поразлично од секое следно дете со аутизам само поради тие сензорни поинаквости. Главната цел на овие лентички е сите кои имаат потешкотии да се справат со активностите кои се одвиваат надвор, на автобуска постојка, јавна институција, каса во продавница и слично. Сакаме да покажеме дека тоа дете ако чека на ред може да почне да се вознемирува. Има деца и со телесна попреченост, кои имаат и друг тип на попреченост што не се забележлува“, истакнува Ирена.
Иницијативата со лентите со сончогледи е почната од невладина организација во Велика Британија, која ваквите производи ги патентирала, па поради тоа тие мора да бидат набавени конкретно од таму. За да се актуелизира оваа иницијатива во Македонија, родителите собираат донации со кои ќе може да нарачаат повеќе пакети, а во тоа добиваат несебична поддршка од граѓаните што членуваат во фејсбук групата „Сончогледи за невидлива попреченост“.
„Има неколку жени кои самоволно си донираат некои свои изработки и се договоривме дел од средствата од продажбата да одат за материјали, а другиот дел за набавка на лентичките. Нив ги набавуваме од Англија. Ова е светско движење и вклучени се Канада, но и Нов Зеланд, се спојуваме сите во нешто убаво. Прво ќе се опслужат лицата со невидлива попреченост. Инаку, во светот веќе функционира мапа на сите организации, здруженија или компании кои сакаат да бидат инклузивни. На мапата има и аеродроми кои се инклузивни и чии вработени се едуцирани на оваа тема, поминале обуки и знаат што значат сончогледите. Ние ќе влеземе на мапата со една невладина организација и компанија, бидејќи сакаме да дадеме пример дека и компаниите треба да бидат инклузивни“, открива Ирена.
Сончогледот неслучајно е одбран како симбол на невидливата попреченост, бидејќи како што вели таа, ова растение е убаво и е блиску до сонцето, може да се види оддалеку. Со лентите со сончогледи, родителите прават напори да го направат македонското општество поинклузивно, бидејќи сметаат дека свеста е на ниско ниво.
-Новото на инклузивност е ниска, така е и во земјите од регионот, а Европа е малку понапредна. Системски јас лично не би сакала да очекувам ништо од државата, сакам да работам колку што можам да придонесам, а државата да се вклучи кога ќе има повеќе капацитет. Во ред е тоа дека државата треба да направи и да создаде нешто, но јас не сакам да чекам на државата. Тоа не не’ спречува да бидеме позитивни. Ниска е свеста, бидејќи родителите се со ниска свест, па нормално дека и децата се. Не можеме да очекуваме децата да знаат што е тоа ако не седне некој со нив да поразговара и да нема осуда или да лепат етикети. Свеста останува на возрасните. Ако ние не влијаеме негативно кај децата, тие ќе најдат начин да комуницираат независно од поинаквоста. Ние возрасните треба на себе да поработиме, бидејќи свеста за инклузијата почнува од нас. Не можеме да побаруваме од надвор нешто што сами не го создаваме. И самите семејства во кои има деца со попречености, тие треба да имаат повисока инклузивна свест, бидејќи не можеме да очекуваме другата страна да знае „што со моето дете“. И тие се во страв да не направат погрешен чекор или коментар, затоа треба и ние да бидеме инклузивни. Сончогледите се прекрасно средство со кое се прави мост меѓу таа и оваа страна каде ние ќе речеме „тука може да разговараме“ и другата страна ќе се заинтересира како може да помогне или барем да не одмогне – заклучува мајката на Кан.
Вања Мицевска