Генерации и генерации уживаа во музиката на групата „Мањифико“, на прекрасните гласови на брачниот пар Панче (80) и Невена(79) Кочовски. Сите ја паметат грациозната и тивка тетка Невена, која има насмевка за сите. Таа благородна насмевка и денес постои, но е многу ретка, бидејќи се бори со Алцхамер. Односно, нејзиното семејство, соругот Панче и ќерките Тања и Лидија комплетно се посветени да и помогнат полесно да ја поминува болеста, односно состојбата во која се наоѓа. Оваа е тешка болест која трае и многу од семејствата велат- „Тешко е да гледаш а да не можеш да помогнеш“. Бидејќи, болеста не се лекува, борбата е колку што може да се одржува, да не прогресира.
Оваа недела е Недела за подигање на свеста за ментално здравје во светот, и по тој повод за mms.mk Лидија, реши да го сподели искуството за борбата на нејзиното семејство со оваа болест, за тешкотиите низ кои поминуваат обидувајќи се да и го олеснат животот на нивната мајка.
Кои се првите симптоми на оваа болест?
– Првите симптоми се подзаборавање. Таа беше свесна на тоа, и ден денес е свесна дека подзаборава. И кога и проработува свеста, зборувам за сега кога веќе болеста е во подмината фаза, знае многу често да рече: „Извинете, заборавам, повторувајте ми почесто“. Таа е тип на човек која е многу свесна за својата болест. Да не ја наречам болест, да ја наречам состојба. Значи почна со подзаборавање, се повеќе и повеќе и на крај почнуваа да се случуваат чудни реакции. Поголема нервоза на моменти. Нам не ни беше јасно, ние сето тоа го гледавме како деменција, заборавање, но подоцна свативме дека не е тоа, дека се работи за нешто повеќе, за нешто покомплицирано. Јас однесовме кај др. Габриела Новотни, која премногу има разбирање за се, ја смени терапијата и пред осум месеци констатираше дека станува збор за Алцхајмер.
Колку мајка ти на почетокот беше свесна за ова што и се случува?
-Многу. Уште од почетокот. И сега во оваа поодмината фаза е свесна дека заборава. Ќе рече сега не ме бива, полека. И во тој момент навистина треба полека да се реагира. Треба многу трпение, за кое не сум можела да замислам дека го имам. Да се повторува по неколку пати, да се зборува полека, никако, никако со нервоза. Никако со повишен тон, затоа што сите ние живееме во стресно време и знаеме да изреагираме, кога треба на трето, четврто, пето исто прашањеда дадеш петти исти одговор, почнуваш стануваш нервозен. Значи оваа болест не трпи нервоза, мора да биде расположено, мора да биде мирно и за лугето од семејството кои ја имаат комуникаијата, како што ја имаме јас, татко ми и сестра ми со мајка ми. Навистина треба да биде мирно, бидејки таа ја чувствува секоја нервоза, и таа се нервира, знае што сака да каже а не може. Веќе има попречување во говорот и во мислата, веќе нема течна мисла.
Колку имавте помош од стучни лица, од институциите за да знаете низ што ќе поминувате?
-Се информирав од интернет, од изјави на лекари, се информирав кога завршува деменцијата а настапува Алцхајмер. Јас мислев дека деменцијата е само подзаборавање, но Алцхамеровата деменција резултира и со агресија, со повеќе нервоза. Тоа се симптоми што кај мајка ми се појавија минатото лето. Пред три години, кога почна, малку подзабораваше, па после почна се повеќе да подзаборава. Се до минатото лето кога на моменти се појавуваше нервоза, агресија , будење и чудни реакции рано наутро, бара нешто за кое мисли дека ние сме го сокриле. Едноставо борбата е долга. Иако морам да кажам дека со подзаборавањето не беше тешко, му беше на татко ми кој е со неа постојано и кој е 80 годишен човек. Но, овој тип на рекации кога не знаеш да се справиш, кога не знаеш како да постапиш кога ќе настапи криза, како треба да постапиш е многу тешко. Треба само смирено иако понекогаш и смиреноста не носи резултат. Никој од нас не знаеше. Сите учевме. Сите бевме изгубени кога лани кај мајка ми почна да прогресира болеста. Но, новите симптоми ни беа многу страшни и секој еден момент за нас беше шок. Свесни сме дека болеста не се лечи, дека само може да се одржува и со многу работа со, да речам болниот. Јас ја терам да го гледа саатот, да ми ги кажува бројките, но таа на моменти кога ќе е свесна ќе ми рече: „Знам зошто ме прашуваш“. Ја терам некој текст да прочита да видам дали ќе може. Правиме работи кои ја веселат. Сака да гледа клипчиња со кутриња и со бебиња, често ги гледаме. Правиме работи кои ја веселат. Таков проблем имавме со баба ми, но јас никогаш не отворив да прочитам нешто повеќе за оваа болест. Порано знаевме склероза, дека тоа се случува во поодминати години, кога е над 80 години. Но, ова е нешто друго иако мислевме дека само е деменција и дека ке пројде со подзаборавање. Не бевме свесни дека ќе се соочиме со нешто друго, нешо пострашно. И се се информиравме од интернет. Никој никогаш не се интересира додека не му се случи дома. Така и ние, кога свативме низ што ќе поминуваме тогаш почнавме да учиме за болеста. Сум разговарала со луѓе кои се соочуваат со истиот проблем и сите се во депресија. И така е. Бидејќи не знаеш како да настапиш за да биде добро.
Дали сметаш дека надлежните институции не се доволно ангажирани за да ги информираат семејствата кои се последиците од ваков тип на болести и да знаат низ што ќе поминат и како да си помогнат и на болниот и на себе си?
-Не. На Запад постојат служби. Еве за конкретниот момент кога мајка ми имаше криза и се одалечи од дома. Се јавуваш во одредена институција и организираат потрага и кога ќе го најдат човекот му даваат соодветен лек со кој би се смирил пациентот. Кај нас не постои. Сите семејства си се борат секој на свој начин, како знаат и умеат. Тоа за кај нас не ме ни изненадува. Свеста треба да се подигне за многу работи, па и за Алцхајмерот. Многу. Треба да има начин за да ако се оддалечи од дома да го лоцираш. Не сакам да спомнам ама има еден куп случаи кога излегле од дома и никогаш не се вратиле. Тоа е страшно. И не се подигнува свеста. Треба да се вгради чип кој постојано ќе го носи со себе. Ние не можеме да го ставиме. Се обидувавме часовник со локатор да ја убедиме да носи, но таа го отфрла. Тоа за неа е страно тело. Навистина треба да постои нешто. Да се подигне свеста.
Како татко ти се справува?
-Сите се грижиме за мајка ми, но најмногу татко ми, бидејќи на него му е најтешко. Тој е сепак 24 часа со неа. Ние сме секогаш со нив, секако кога не сме на работа. Еве сега е таква состојбата па можеме повеќе да се грижиме. Како и да е, грижата не чека нас, семејството и никој место нас тоа не може да го направи. Јас и Тања правиме комбинации со обврските и гледаме секогаш некоја од нас да има кај нив, но секако, дека најголемиот товар е на татко ми.
Пред 10тина дена јавноста дозна за вашиот проблем. Мајка ти се одалечи од дома и на социјалните мрежи имавте повик за помош за да ја најдете. За среќа се се заврши во најдобар ред. Како се случи тоа?
-Тогаш мајка ми имаше криза и инсистирала да излезе. Во тој момент за неа не постои вирус, не постои полициски час, не постои зараза, не постои никаква забрана и опасност и дека таа е во ризична категорија и дека за неа излегувањето е до 12 часот. Но, најстрашно од се е што излезе гладна и без да ја испие терапијата. Траеше неколку часа. Не знаевме како ќе се движи, каде ќе оди, ќе знае ли да помине пешачки. Таа е и така брза, мајка ми е многу витална жена. Таа сака да се движи, да пешачи, таа има потреба од тоа. Се плашевме дали ќе знае да се врати дома. Сама си дојде но после долго време. И порано се случувало вакво нешто. Моравме да побараме помош од социјалните мрежи и ми беше жал што луѓе, кои не знаат со што се соочуваме, напишаа- „Да се грижите малку повеќе за мајка ви“. Тоа е многу страшно. Прво никому, ниту на најголем душман не му посакувам да се најде во ваква ситуација. Особено не за родител. Тој не знае каква мака е ова а искрено и никогаш не му посакувам да дознае. Тоа не можеш 24 часа да го контролираш. Таа излетува од дома, татко ми е 80 годишен човек и му треба време за да се обуе и облече и да тргне по неа, а ние во моментот не бевме со нив. Таа многу пешачела дента. Живеат во Кисела Вода а ја виделе до Зоолошка градина. Тоа за неа е километража. Осудуваат а не знаат кој низ што поминува. Не знаат низ што некој поминува.
Кога настапува криза јас сум се обидувала да ја смирам, но многу е тешко. Ова не го кажувам за да се жалам. Не! Јас за мајка ми имам неверојатна сила за сето тоа да го надминам. Знаеме да си седиме со часови, да си пееме да си зборуваме, но заборавањата се се со поголем интензитет. Не покажувам дека ми е тешко да ја гледам во таква состојба. Им благодарам на тие што ми се најдоа. Се одлучивме да побараме помош од социјани мрежи бидејки имаме многу пријатели, познаваме многу луѓе и секој еден сакавме да ни помогне, да ни каже каде е. И навистина ни беа од помош. Таа сама успеа да се врати, но многу доцна. И многу луѓе како ја гледаа на разни локации ни пишуваа. Последно кај Рампа влегла во некоја продавница и ни јавија. Кога слушнавме дека е кај Рампа, свативме дека тргнала накај дома. Порано правела вакви излети но кусо траеле, сега таеше многу долго и најстрашно беше што беше гладна и без терапија.
Кога се врати беше свесна дека се изгубила, дека долго ја нема?
-Не. Беше свесна дека излегла да се прошета. Имала потреба да се раздвижи. Ја баравме низ населба, сестра ми и внука ми беа пред зграда кога ни кажаа дека се враќа дома. И сите најмирно, најтивко ја прашавме каде е до сега, а таа ни рече дека сакала да излезе, дека не можела веќе да издржи дома затворена. И тука нема објаснување и убедување. Му благодарам на Бога што се врати и што се е во ред.
Луѓето со оваа болест живеат во минатото, на што најмногу се сеќава мајка ти?
-На своето маало, на Ново маало. Мајка ми е центарско дете родена кај Олимписки базен. Секој ден се навраќа, раскажува ситуации, имиња од детството, се сеќава и на татко ми. Се дури до моментот кога настапило заборавањето. Особено за младоста многу им е свежо сеќавањето. Раскажува како била немирна, се качувала на цреша, па брат и ја карал. На сите тие ситуации таа до детал се сеќава. Кажува имиња на брачни парови кои биле нивни пријатели. И на црквата „Св. Богородица“, новата црква во која сите се крстени таму.
Многу семејства што поминуваат низ вакви и слични проблеми велат дека возрасните не се согласни животот да го продолжат во Дом за стари лица, секако, доколку не е возможно веќе семејството да се грижи за нив?
-Кај нас владеат стереотипи и тоа е многу лошо. Понекогаш во Дом ќе бидат повеќе згрижени и со лекарски надзор. Има свесни повозрасни, не сакаат да бидат на терет на децата кои поради работата не можат 24 часа да се грижат за родителите. Не сите, но има Домови, каде грижата навистина е на високо ниво, со медицински надзор, со се. Значи подобро да плачам што е во дом, отколку да плачам и да не знам дали ќе се врати дома. Ете тоа е моментот. Ние сме одсекогаш со неа и до неа и така и ќе биде. Ние како семејство го одложуваме тоа иако од ден на ден е се полоша состојбата. Сите ние сме против Дом, и не знам до кога. Посетив неколку домови да видам како изгледа. И затоа ќе кажам дека има домови каде се воодушевив како сето тоа функционира. И има случаи каде состојбата им се подобрила откако се во Дом. Си прават муабет, си споделуваат проблеми, судбини. Си имаат свој начин на комуникација. Јас не гледам ништо лошо кога ќе дојде до тој момент, кога навистина нема да можеш да се справиш. Мајка ми си ја чуваме сега дома, се грижиме за неа колку што може најдобро. Кој има ваква состојба дома навистина ќе не разбере.
Оваа недела е Недела за подигање на свеста за ментално здравје во светот. Која е твојата порака до сите? Што да направат кога ќе се соочат со ваква состојба во која сте сега вие?
-Да бидат многу храбри а нашата држава навистина треба да обрне многу повеќе внимание. Не зборувам само за оваа болест. Еве колку луѓе ни страдаат од канцер? Од Алцхајмер? Ајде мајка ми е во поодминати години, но има и помлади, веќе за оваа болест не постои старосна граница. Но, кога станува збор за здравје навистина треба многи, многу, многу да се работи. Особено за Алцхајмер. Најстрашно е што болниот не е свесен што му се случува и тука во таа смисла да се направи нешто да им се помогне на семејствата ако не друго барем да се помогне да го најдат болниот кога ќе се одалечи од дома.
Весна Миленковска